자폐증 연구. 기득권을 가진 나는 그것을 면밀히 주시한다. 그러나 최근 보도 자료 "보도 가치가있는"보도 자료를 보면 나는 좌절감을 느낀다. 이것이 우리가 할 수있는 최선인가?
사자의 관심을 끌기위한 가장 최근의 사례는 자폐증 스펙트럼 장애와 필기의 어려움 사이에 상관 관계가 있음을 알려주는 신경과의 최신 호에 실린 Kennedy Krieger Institute의 연구입니다. 왜이 뉴스입니까? 자폐증 아동의 부모와 ASD를 앓고있는 성인들은 수년 동안 이것을 말하고 있습니다.
스펙트럼 관련 게시판을 검색하면 자폐증이있는 성인을 발견 할 수 있으며 Asperger 's는이 광고 구역을 해부합니다. 그들은 그것에 투표소를 가지고 갔다 ( "당신의 필체는 얼마나 읽기 쉽다?"). 그들은 자신의 필적이 동료와 어떻게 다른지 ( "이상한 필체"), 필자가 직접 작성한 비디오를 업로드하는 방법을 예로 들어 설명했습니다. 그들은 다른 스펙트럼 동료들에게 "필기 게시!"비교를 위해 필체의 그림을 업로드하도록 요청했습니다. 이것은 단 하나의 게시판에 있습니다.
그러나이 기사는 페이지 뒤의 기사, NPR, 현대 의학, WebMD, Science Daily, ABC News, 워싱턴 포스트, Medical News Today, 애틀란타 저널 헌법 등의 기사에서 폭발적으로 증가했습니다.
다른 자폐증 블로그에 대한 코멘트에서, 주석 작성자는 연구에 응답했습니다.
"내가 할 수있는 말은 모두 Duh! 이 연구의 목적이 무엇인지 확신 할 수 없습니다. 나는 전체 연구를 읽어야한다고 생각하지만 그것은 시간 낭비로 보였다. '잔디 그린'에 관한 연구를하는 것과 같습니다. 자폐증 아동이 수기에 문제가 있다는 것은 수십 년 동안 알려지지 않았습니까? "
NPR 기사는 참가자 중 한 명의 부모를 인용하여 다음과 같이 말했습니다.
"이 연구 결과는 학부모가 몇 년 동안 말한 것에 대한 과학적 증거를 제공한다고 오스틴 (Austin, 14 세)의 아들 인 바바라 와그너 (Barbara Wagner)는이 연구에 참여한 자폐증 스펙트럼 어린이 중 한 명이라고 말했다.
보고하는 동안조차도 오래된 뉴스라고합니다. 나는 단지 그것을 얻지 않을까 걱정됩니다. 큰일이 뭐야?
이것을 읽고, 당신은 나의 좌절에 궁금해 할지도 모른다. 왜 이렇게 큰 돈을 벌지? 그래서 자폐증 공동체는 전에 이렇게 말했습니다 … 그래서? 이제 너는 "증거"를 가지고있다. 전에보다 나아 졌니?
왜 내가 큰일인지 말해 줄께. 그것은 미디어와 연구원들이 듣지 않는다는 것을 의미합니다. 부모가 아니라 자만심. 나는 필자의 필적이 끔찍하다는 것을 연구원에게 알릴 필요가 없다. 그것은 분명하고 충격적이다.
세계와 그들의 경험을 공유하기를 열망하는 자폐증 사람들의 세상이 있습니다. 그들이 공감각이나 prosopagnosia를 가지고있는 이유를 이해합니다. 왜 그들은 연설에 문제가 있습니다. 그들이 친구를 사귀고 직업을 갖기 위해 왜 투쟁하는지. 왜 인생은 때때로 그렇게 열심히 느낍니까.
거기에 부모의 세계가있어, 그들의 경험을 공유하고 싶어하고 – 그들의 아이들을 이해하는 필사적이다. 왜 나를 보지 않을거야? 왜 밤에 잠을 못 자? 왜 나 한테 말할 수 없니? 그는 왜 그렇게 많은 고통을받는 것 같습니까? 내가 그를 어떻게 도울 수 있니?
정보는 밖에 있지만 … 그들은 단지 듣지 않는 것 같습니다. 자폐증에 관한 새로운 정보를 "발견"하면서 언론과 전문가들이 등을 돌리고있는 가운데, 애들이 고군분투하고 있습니다. 좌절 한 나 같은 성인이 있습니다. 왜 우리가 우리와 같은 방식인지 알고 싶어하지만 추위에 빠져 있습니다.
자폐증은 연구자의 "애완 동물 프로젝트"가되어서는 안됩니다. "정상인"이 세상을보고 해석하는 방법에 대한 이론을 증명하기 위해 자폐증 환자를 돈으로 사용해서는 안됩니다. 그리고, 의견을 말하기 전에, 또는 우리에 관한 추측을 게시하기 전에, 우리가 어떻게 생각하는지, 왜 우리가 일을 하는지를 알기 전에, 스펙트럼에있는 사람에게 물어 보는 것이 가치가 있습니다. 우리 중 일부는 말을하고 … 우리는 당신에게 말할 수 있습니다.
우리는 당신이 생각하지 못했던 관점을 가질 수 있습니다. 우리는 당신이 틀렸다면 결과를 가지고 살아야합니다. 연구가 중요하다는 것을 알고 싶다면 자폐증 환자에게 물어보십시오. 부모에게 물어보십시오. 우리와 매일 같이 일하는 전문가에게 물어보십시오. 알고있는 사람에게 물어보십시오. 우리가 말해 줄께.
그리고 우선 순위에 관계없이 공통 주제를 찾을 수있을 것입니다.
우리 가 모르는 것을 우리에게 말해주십시오.
부디.
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