남편 하비가 ALS로 진단 된 후, 우리가해야 할 일은 진단의 공포에 직면했습니다. 그만큼 힘들었지 만, 다른 사람들에게 말하는 것이 훨씬 더 어려웠습니다. 오명, 치명적인 질병에 집착하는 수치가 있습니다. 마치 병에 걸린 사람들이 어떻게 든 그것을받을 자격이있는 것처럼. 그들은 먹은 것이거나 먹지 않은 것이거나, 운동을했거나하지 않은 운동이어야합니다. 어떻게 든 판단이 포함됩니다. 아마도 이것은 인간성, 다른 사람들에게 일어나는 공포로부터 자신을 보호하는 방법이지만, 고통을 겪을 때, 친구를 가장 필요로 할 때 힘든 상황에 고립이 추가됩니다.
남편 하비 (Harvey)가 더 나 빠졌을 때 나는 사람들을 판단하지 않으려 고 노력했다. 그 사람이 그래픽으로 약 해졌다는 것을 알기가 어렵습니다. 분명히 죽어가는 사람을보기가 어렵습니다. 아무도 자신의 사망률을 생각 나게하는 것을 좋아하지 않습니다. 그 외에도, 친구와 지인은 무엇을 말하고, 어떻게 도움이되는지 모릅니다. 사람들은 잘못된 것을 말하기를 너무 두려워하고, 전혀 아무 말도하지 않으며, 이는 상처를줍니다.
그래서 여기에하지 말아야 할 것이 있습니다. 모든 것이 괜찮을 것이라고 위로하지 마십시오. 우울한 현실을 부정하는 것은 상처 입니다. 어떤 일이 일어나고 있는지, 질병이 진짜가 아닌 것처럼 보이는 낙관적 인 클로킹을인지하는 것은 거부됩니다. 당신이 그 말을들을 때, 당신은 지워진 느낌을받습니다.
모든 것이 최선이거나 하나님의 뜻이거나 신성한 계획의 일부라고 말하지 마십시오. 그것은 불타 버린 건물의 재에 활을 넣고 어떻게 든 괜찮은 척하는 것과 같습니다. 아무도 죽어가는 것이 축복이라고 말하고 싶지 않습니다.
네가 할 수있는 일은 "너 오늘 어떠니?"라고 물어 보는 것입니다. 두려움을 인식하고, 그들이 직면하고있는 어려움을 인식하고, 아픈 사람과 있다는 것은 타당성을 확인하고 위안을줍니다. 그리고 죽어가는 동반자에게 그들이 어떻게하고 있는지 물어보십시오. 보살핌을주는 사람은 할리우드에서 묘사 된 것과 같은 고귀한 작품이 아닙니다. 힘들고 영혼을 불 태우는 노동입니다. 간병인도 지원과 도움이 필요합니다. 우리가 자주받는 사회적 대립은 아닙니다. 우리 모두는 눈에 보이지 않고 들리는 느낌을 원합니다. 그러나 당신이 매우 아픈 땅에 들어서 자마자, 어떻게 든 당신은 정상적인 사회에서 벗어난 국경을 넘어서서 도망 갈 것입니다.
나는 최근에 전립선 암으로 죽어가는 친한 친구를 만나러 갔다. 베드로는 단순히 홀로 앉아서, 혼자가 아닌 이야기를 나누는 것처럼 느꼈습니다. 친구들이 종종 식사를 가져올 것이라고 말한 그의 아내도 그렇게했지만, 그들이 머무르고 그들과 함께 먹을 것을 촉구 할 때, 그들은 서둘 렀을 것이다. 그런 저녁 식사에서의 어색함에 직면하기를 원하지 않았다. 기억을 나눔은 시작하기에 좋은 곳입니다. 이 친구들이 당신에게 의미하는 것에 대한 감사의 표현은 또 다른 것입니다. 모두가 그들의 삶에 대해 듣고 싶어합니다. 그들이 죽기 전에 우리의 사랑하는 사람에게 제공하는 쉬운 선물입니다.
Harvey는 가족, 동료 및 친구들에게 ALS에 관해 이야기하고 싶지 않았습니다. 슬프게도, 그는 자신의 병이 잡는 것처럼 많은 사람들이 그에게 말을 멈추는 것이 옳았다. 당시 우리 아들 14 명, 10 명, 6 명은 친구와 교사가 알기를 원하지 않았습니다. 아무도 죽어가는 부모와 아이가되고 싶지 않습니다. 그 낙인은 매우 현실적입니다. 대학에 지원할 때, 우리의 가장 오래된 것은 그의 아버지가 여전히 살아있는 것처럼 가득 채워져 있습니다. 그의 친구들과 룸메이트조차도 아버지의 죽음에 대해 알지 못했습니다.
더 어린 두 소년은 친구에게 말했습니다. 그리고 놀랍지 않게도, 그들은 모두 고등학교 때 죽어가는 부모를 다루어야했던 좋은 친구가있었습니다. 슬프게도, 십대들이 부모를 잃을 때 생각하는 것만 큼 희소하지 않습니다. 우리의 중간 아들 엘리아에게는 친구 인 루이스가 혼자 살면서 혼자 살기 때문에 부모뿐만 아니라 그의 집도 잃고있었습니다. 유방암과의 전투가 끝나면 병원에서 사망 할 때 루이스는 일라이어스에게 지난 시간 동안 함께있을 것을 요구했습니다. 일라이어스는 망설이지 않았지만 그의 어머니가 마지막으로 숨을 쉴 때까지 친구와 함께있었습니다. 그는 루이스에게 이것이 좋은 죽음이라고 말했다. 루이스는 자기 엄마에게 작별 인사를하고 그가 얼마나 그녀를 사랑했는지 이야기 할 수 있었고, 그녀는 그를 위해서도 할 수있었습니다. 그것은 엄청난 선물이었습니다. 일라이어스가 자기 아버지와 함께 가지기를 바랬습니다.
우리 막내 애사 (Asa)는 그의 아버지가 뇌종양으로 사망 한 그의 친구 테일러 (Taylor)를 도울 수 있었다. 테일러는 실제 죽음으로 인해 그를 구제 한 것에 대해 엄청난 죄책감을 느꼈지만 아사는 그를 이해할 수 있도록 안심 시켰습니다. 아무도 부모가 고통당하는 것을보고 싶어하지 않으며, 아무도 죽는 것을 다루는 긴장 속에 숨어있는 집에 살고 싶어하지 않습니다. 끔찍한 병과 싸우고있는 somene이 죽으면 안심입니다. 그렇다고 슬픔이 덜 깊고 덜 강렬하다는 것을 의미하지는 않습니다. 너는 슬퍼 할 수 있으며, 여전히 최악의 고통이 끝났다는 것을 안심할 수있다. Asa는 자신의 경험의 무결성에서 그의 친구에게 이것을 말할 수있었습니다. 테일러가들을 필요가 있었던 바로 그 것이었다.
죽음과 죽음은 쉽지 않지만, 우리는 두 가지를 다룰 때 사회로서 훨씬 더 잘할 수 있습니다. 우리는 그러한 고립 된 경험을 죽음으로 만들지 말아야합니다. 우리는 더 자유롭게 그것에 대해 이야기해야합니다. 그리고 우리는 격렬한 질병으로 고생하는 사람들을 쉐이밍하고 비난하는 것을 멈추게 할 필요가 있습니다. 사람들이 모여서 죽어가는 것에 대해 공개적으로 이야기하는 "죽음의 카페", 두려움, 희망, 계획은 대화를 시작하는 한 가지 방법입니다. 그러나 조직 된 모임이 없어도 우리는 모두 심각한 질병이나 사망을 경험 한 사람을 알게 될 것입니다. 그 때가되면, 거기에 있고, 듣고 싶습니다. 그것은 보이는 것처럼 어렵지도 무섭지도 않습니다. 인내와 다른 사람의 고통을 목격 할 의사가 있습니다. 그것은 우리가 사랑하는 사람들을 위해하는 작은 일입니다. 엄청난 차이를 만들 수있는 작은 일.
