특별한 욕구를 키우는 동안 성의 중요성
"귀하의 자녀는 약한 X 증후군을 앓고 있습니다"
"What ??"남편과 나는 의사에게 다시 대답했다.
우리는 장애 아동을 가질 수 없었습니다. 나는 장애가있는 사람을 자세히 알지 못했습니다. 우리는 또한 전형적이었던 다른 아이를 가지고 있었다. 그래서 그것은 왼쪽 밭에서 매우 벗어난 것처럼 보였다.
"나는 매우 유감 스럽다"라고 의사가 우리에게 말했다.
그리고 그 두 번째 부분에서 우리의 삶은 영원히 바뀌 었습니다.
현재 3 세의 Jack Thomas는 2 년 전 15 개월 된 가장 흔한 자폐증의 유전 적 원인 인 Fragile X Syndrome으로 진단 받았다.
고통은 견딜 수 없었다. 슬픔은 측정 할 수 없었습니다. 눈물과 두려움은 눈 멀고 무거웠습니다. 우리의 삶은 영원히 바뀌었고 결혼도 마찬가지였습니다.
다시 말하면, 아들을 갖기 전에 발달 / 지적 장애가있는 사람을 실제로 알지 못했습니다. 나는 특별한 필요에 대해 아무것도 몰랐다. 대학 교육과 석사 학위를 소지 한 현대 여성으로서 나는 우리 방향으로 나아갈 예정이었던 것에 대해 매우 부족함을 느꼈습니다. 나는 내가 염려하는 한 외국어를 말하는 세계에 들어 가려고했다. IEP, OT, SLP 및 PT와 같은 머리 글자 어는 평범한 것이었고 나는 나의 사고 방식, 태도 및 자녀와 결혼 생활을 돕는 방법을 배워야했습니다.
치료법에 대한 오랜 논의는 남편과의 대화 주제였습니다. 약물 치료는 아주 짧은 시간이었다. 우리는 주저하는 X에 대해 이야기했습니다. 12 년의 뜨거운 결혼 부부로서의 우리의 관계는 특별한 도움이 필요한 자녀를 동반하는 토론으로 철거되었습니다. 나는 어두운 우울증이 나를 휩쓸고 갈 때 이혼이 다음 일이 될지 모른다는 것을 두려워했다. 나는 아이의 증후군을 연구하거나 그를 직접 돌 보거나 의식을 잃고자는 것은 고통으로부터의 유일한 피난처였습니다. 나의 전형적인 딸을 돌보는 일은 나에게 슬 was다. 왜냐하면 나는 그녀가 스스로 할 수있는 모든 것에 대해 울며 "기적"이라고 불렀다.
배우자와 연결하는 것이 목록의 마지막 항목이었습니다. 사실 나는 잔인하게도 정직하게 지낸다해도 그것은 내 목록에조차 없었다. 데이트를 계속하는 것은 우리의 부엌에없는 새로운 테이블에서 잭 증후군에 대해서 이야기 할 시간을 제공했습니다.
남편과의 관계는 새로운 운명의 결과로 고통 받기 시작했습니다. 왜 내게 지구상에서 38 년 동안 일어난 일 중 최악의 일이었을까요? 더 많이 남편이 내 아들에 대해 밤낮으로 이야기하지 말라는 부탁을 들으면서 나는 그것에 대해 이야기하고 싶었다. 이상한 OCD가 나를 씻어 버렸던 것처럼 그것은 내가 생각할 수있는 전부였다.
미국의 최근 추정에 따르면 3 세에서 17 세 사이의 아동 중 약 1/6 (약 15 %)이 하나 이상의 발달 장애를 겪고 있습니다. 발달 장애는 신체적, 학습 적, 언어 적 또는 행동 영역의 장애로 인한 일련의 조건입니다. 이러한 조건은 발달 기간 동안 시작되며, 일상적인 기능에 영향을 미칠 수 있으며, 일반적으로 사람의 일생 동안 지속되므로 수명을 "연장"하지 못합니다.
일이 수 주일이되고 몇 달이 몇 달이됨에 따라 저는 특별한 도움이 필요한 자녀를 둔 어머니로서 새로운 운명에 적응하기 시작했습니다. 남편도 충격을 흡수하기 시작했지만 그의 슬픔은 달랐습니다. 울었고 걱정하는 동안 그는 남은 인생 동안 잭을 제공하는 것을 포함하여 우리의 미래를 지원하기위한 그의 다음 단계에 더 초점을 맞춘 것처럼 보였습니다.
러셀과 나는 고등학교 연인이되어 14 년간 결혼했다. 나는 그가 14 세의 나이에 처음 만난 친구 인 생일 파티에서 처음으로 이야기 한 이야기를 듣는 것을 좋아합니다. 제가 16 세가되었을 때, 그는 데이트 할 수있는 용기를 찾으러갔습니다. 우리는 1993 년에 그 이후로 분리 할 수 없었습니다. 우리의 관계는 부모님과 부모님의 이혼, 가족과 친구들의 죽음, 대학, 대학원, 해고 당하고, 나쁜 선택을하는 등 많은 삶의 사건을 보았습니다. 2 주택 구입 및 2 자녀가 있습니다.
우리에게는 축하와 비극이있었습니다. 우리는 항상 함께 관리했지만 어떻게 든 잭의 진단은 다르게 느껴졌습니다. 우리가 아들에 관해 슬픔을 감당하는 다른 방법은 우리를 더 가깝게 데려가는 것이 아니라 우리 사이의 쐐기를 몰고 가고있었습니다. 연결이 끊기 시작했습니다.
취침 시간에, 한때 우리가 늦게 일을하고 밤늦게까지 묵비권을 행사할 때, 대부분의 밤을 어머니 또는 나의 가장 친한 친구 Jen과 함께 전화를 걸어서 함께 지내면서 함께 풀어 내고 푸는 일과 관련된 일이 이제는 별개의 일이되었습니다.
슬픔으로 삼켜진 자신을 더 깊숙이 기어 들어서 성관계가 존재하지 않게되었습니다.
The Fragile X Diagnosis에 6 개월 동안 도움을 청해야한다는 것을 알았습니다. 나는 먹지 않고, 자지도 않았고, 연중 무휴로 슬퍼하며 내 머리카락이 빠지기 시작했다. 나는 남편이 계속 살아가는 것을 지켜 보면서 내 인생이 무겁고 어둡고 슬픈 것처럼 느꼈습니다.
나는 정신과 의사와 약속을하고, 나를 돕기 위해 약을 먹는 것에 동의했다. 나는 내 이야기를 들려 준 후 내가 보았던 의사가 울었을 때 슬픔이 무거웠다는 것을 알았다. 그 약은 제가 잠들 수 있도록 도와 주었고 휴식을 취하는 것이 제가 제 판에있는 모든 것을 다룰 수 있도록 도와주었습니다.
다음 단계는 잭의 치료를 조직하려고 시도하는 것이 었습니다. 나는 그가 서비스에 접근 할 수 있도록 그를 위해 장애를 신청했다. 나는해야 할 일에서 나를 돕기 위해 옹호 서비스를 요청했다. 그런 다음 나는 언어 치료사, 작업 치료사, 물리 치료사 및 행동 치료사와 만나서 아들과 일하기 시작했고 그를 도울 방법을 가르쳐주었습니다.
다음으로 Facebook에 가서 Fragile X Group을 발견했습니다. 일단 그룹에 가입하게되면 사람들과의 커뮤니티를 통해 전화로 채팅을 시작하여 자녀를 어떻게 돕고 자신과 그들의 관계를 돌보는 지 배우기 시작했습니다. 내 신발에 있던 사람들과 관련되어 있으면 나는 덜 고립되어 있고 덜 우울하다는 느낌을 갖게되었습니다. 나는 덴버 (Denver)에있는 우리 가족들 근처에서 살았던 그 엄마들과 가족들을 직접 만나기 시작했다.
마지막으로, 인내심을 표하는 남편과 다시 연락 할 시간이었습니다. 나는 그에게 나와 점심 약속을 같이하러 나가기 시작했다. 진단 후 8 개월이 지났으며 그 기간에 우리가 성관계를 10 회 미만으로했을 것입니다.
나는 우리의 관계에 초점을 맞추지 않고 그를 공식적으로 다시 프라이 오리 티드한다고 말하면서 사과를함으로써 점심 식사를 시작했다. 나는 또한 우리에게 우리를 연결시켜주기 위해 함께 할 새로운 것을 선택하기를 원한다고 말했다. 그는 그 아이디어를 좋아했으며 우리가 일주일에 한 번 목욕을 시도한다고 제안했습니다. 나는 그것이 훌륭한 생각이고 오늘 밤 그렇게 할 수 있다고 생각했다. 그는 내가 8 개월 만에 웃는 얼굴을 보았을 때보 다 더 크게 미소 지으며 "나는 그걸 좋아할거야, 나는 너를 그리워 했어."라고 말했다.
그 점심 식사는 1 년이 조금 넘었고 나는 그 주간 데이트를 남편과 함께 지 냈다는 것을 기쁜 마음으로 알려줍니다. 나는 그와 가진 나의 관계에 훨씬 더 집중하고 지금 2 명의 아이, 경력 및 남편이있는 균형을 잡는 나의 생활에있는 몇몇 선을 찾아 냈다. 그것은 일상적인 가족 저녁 식사를하고, 밤에는 그와 함께 자고, 함께 TV를보고 그와 결혼 생활을하기 때문에 내 인생을 조금 더 정상적으로 느낄 수있게했습니다.
내 3 살짜리 아들에게 미래가 무엇인지 잘 모르겠지만 남편과 함께 팀의 일원으로 물건을 전달할 것이라고 확신합니다.
아주 무서운 진단을 얻는 초기 단계에서 배웠던 교훈은 태양이 다시 생각 나지 않을 때에도 다시 나옵니다. 시간은 치유에 도움이되고 사랑하는 사람들과 관련되어 있으며, 당신을 사랑하는 사람은 어두운 구름이 태양을 비출 수 있도록 돕습니다. 자신과 당신의 관계를 돌보는 것을 잊지 마십시오. 그 두 가지는 당신의 삶의 기초입니다.
