개인화 된 Genomics, Data-Hoarding 및 Drug Companies
불과 1 년 전인 2013 년 11 월에 Scientific American 은 유전자 테스트 회사의 등장과 데이터 보관 및 궁극적으로 매우 민감한 정보 공유에 대한 위험에 대해 중요한 기사를 작성했습니다. 당시 실리콘 밸리와 관계를 맺고있는 소규모 벤처 기업은 종종 작은 타액 샘플을 필요로하는 저비용의 "Personal Genome Service"키트를 마케팅하기 시작했으며 개인이 유전 특성과 조상을 획득하는 동안 관련 건강 위험에 대한 권위있는 엿보기.
찰스 세이프 (Charles Seife)는 Scientific American 에서 제약 회사와 건강 보험 회사가 구매에 대한 기득권을 가지고 있다고 경고했다. 수집 된 방대한 양의 데이터에 액세스 할 수 있습니다. 전자는 의약품 치료를 통해 직접적으로 대상을 지정하고, 후자는 그러한 치료에 대한 보상을 거부 할 가능성이 높습니다. 또한 Seife는 테스트 회사 자체가 데이터를 저장하고 결과적으로 수익을 창출 할 강력한 인센티브를 제공 할 것이라고 지적했습니다. 그는 한 달 전 FastCompany 를 자랑스럽게 생각하면서 23andMe의 이사회 멤버 인 패트릭 정 (Patrick Chung)을 인용했다. "여기 긴 게임은 키트를 판매하는 것이 아닙니다. 일단 데이터가 있으면 [회사]는 실제로 개인화 된 건강 관리의 Google이됩니다. "
23andMe가 처음 몇 달 동안주의 깊은 코칭과 "통계적 조언과 잠재적 위험 완화 전략"(FDA의 솔직하고 다소 격렬한 입원)을 제공하는 수많은 이메일을 보냈음에도 불구하고 FDA의 승인을 왜 받아 냈는지에 대한 자세한 설명에서 그러한 입학을 인용하면서 Seife는 경고 : "개인 게놈 서비스는 주로 의료 기기로 의도되지 않았습니다. 그것은 무의미한 대중에 대한 방대한 정보 수집 작업의 프론트 엔드를위한 메커니즘입니다. "그는 고려할 가치가있는 이유로 저장되고 잠재적으로 판매 된 데이터의 의미를"무서운 것 "이라고했습니다.
23 명의 어머니는 각 사람의 유전자 청사진을 구성하는 23 개의 쌍으로 된 이름을 따서 이름을 따서 명명되었습니다. 시작 후 FDA에서 경고음을 울리고, 마케팅 태그로 "건강에 대해 더 많이 알아!"라는 미풍과 겉보기 무해한 보증을 채택했습니다. 윤리적 문제는 정확성뿐만 아니라 오용되거나 잘못 해석 될 수 있는지 여부를 포함하여 정보의 폭로와 동반되며, 거짓 주장을하는 의학적 근거가 전적으로 남아있을 때 클라이언트가 조기 사망의 위험에 처해 있다는 거짓 진단 결과 또는 암시 진단을 암시합니다. 결정적이지 않다. Lukas F. Hartmann이 Quartz.com에 쓴 것처럼, 자신의 유전자 검사 경험에 대한 놀랄만 한 설명으로,
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모든 것이 오랫동안 잘 진행되었습니다. 특별한 놀라움은 없었습니다. 나는 아마 심장 발작과 전립선 암의 혼합에서 죽을 것이다; 특별한 것은 없다. 그러나 몇 주 후에 [갑자기] 상속받은 상황 보고서에 갑자기 불안한 업데이트가있었습니다. 링크를 클릭하면 경고가 나타납니다. 잠재적으로 불안정하고 인생이 바뀌는 결과의 결과를 알고 싶다면 특별히 동의해야합니다. 확인을 클릭하고 결과로 전달되었습니다. 그것은 말했다 :
두 가지 돌연변이가 사지 – 거들 근육 이영양증과 관련이 있습니다. 이 돌연변이 중 두 가지를 가진 사람은 전형적으로 사지 – 거들 근육 이영양증이 있습니다.
"23andMe 결과 페이지의 미세 인쇄 링크 뒤에있는 '기술적 정보'가 무엇을 의미하는지 전혀 알지 못했다"고 그는 덧붙였다. 의학적 진단은 유전 적 일치에 의해 강하게 내포되었다. "사지 – 거들 근이영양증을 앓고있는 일부 사람들은 걸을 능력을 잃고 심각한 장애로 고통을 겪습니다."그는 광란적인 온라인 검색을 통해 더 많은 정보를 얻었으며, 이는 LGMD가 조기 사망을 초래할 수 있음을 나타냅니다.
그러나 발견과 예방의 명시된 이익에도 불구하고 이미 복잡하고 복잡한 의학적 개입을위한 유전 정보 공유에 중점을 둔 것은 절반에 불과했다. 테스트 회사의 기본 비즈니스 목표 인 Seife는 가장 수익성 높은 방법을 사용하기 전에 "개인 데이터를 저장해야합니다"라고 주장했습니다. 그는 "23andMe는 귀하의 게놈을 포함하여 귀하의 개인 정보를 사용하여 행사에 관해 알려주고 귀하에게 제품과 서비스를 판매하려고 할 권리가 있습니다."
회사는 영향을받은 당사자의 동의 없이는 그러한 판매 나 마케팅에 절대 참여하지 않을 것이라고 강력하게 주장합니다. 그러나 Seife는 광고가없는 고객 검색의 단순한 집계에 대한 회사의 후원자 인 Google의 비교 가능한 보증이 왜 오도 된 것인지 상세하게 설명합니다. 데이터가 해킹되어 판매되고 사실상 삭제가 불가능한 위험과 더불어 가까운 친척에 대한 게놈 정보가 다른 가족 구성원의 유전 적 구성에 대한 상당히 포괄적 인 그림을 제공한다는 추가 된 복잡성이 있습니다. 한 사람이 더 많은 정보를 얻습니다.
시야에서, Scientific American 은 경종을 울린 것처럼 보입니다. 이틀 전, Emand Drabant Conley의 Business Development 이사 인 23andMe는 블룸버그 에서 그녀가 최근에 여러 파트너쉽 중 하나 인 Pfizer와 협력하기로 동의했음을 발표했지만 그녀는 그 기록에 대해 기꺼이 토론 할 의사가 있다고 말했다. 그녀의 관심은 루푸스 (lupus)와 같은 조건과 광범위한 데이터 풀링의 가능성을 포함하여 연구 및 질병 예방의 플러스 측면에있었습니다. 그녀는 처음부터 아이디어는 23andMe가 유전 정보에 직접 접근하고 그것을 이해할 수있는 도구를 제공함으로써 사람들에게 힘을 불어 넣었으며, 그런 다음 사람들에게 우리가 연구자를위한 거대한 데이터베이스를 구축 할 수 있도록 사람들을 초대 할 것이라고 말했다. 발견을 가속화하십시오. "
그러나 많은 조건에 대한 의학 연구의 지위를 고려할 때 그러한 유전 정보를 완전하고 신뢰할 수있는 "이해할 수있는 도구"로 명확하게 파악하기는 어렵습니다. 또한 "사람들에게 힘을 실어주는"유전자 정보에 초점을두면 화이자와 다른 제약 회사가 정보로 어떻게 끝낼지, 그리고 23andMe와 다른 테스트 회사가 장기 수익을 창출하는 방법에 대한 진정한 질문을 거짓으로 말합니다. 블룸버그의 캐롤라인 첸 (Caroline Chen)이 더 퉁명스럽게 지적한 바와 같이, "23andMe Inc.는 Google에 의해 뒷받침되는 유전자 테스트 스타트 업으로, 약 65 만 명의 개인에 대한 DNA 데이터를 화이자 社와 공유하여 질병 치료 및 임상 실험 설계를위한 새로운 목표를 찾는 데 도움을줍니다. 화이자와의 협력은 인류의 유전자 구성을위한 저장소가되고, 판매 된 99 달러의 타액 검사에서 수집 된 데이터를 제약 회사와 수백만 달러의 거래로 전환하려는 야심 찬 계획에서 지금까지 발표 된 것 중 가장 광범위하다 "고 말했다.
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