헌팅턴 질병의 위험에 처한 한 여성이 최근에 "나는 작은 사무실을 공유하는 여성에게 말했다."라고 말했다. 이 여인의 아버지는 치명적인 돌연변이로 인한이 질병을 가지고있었습니다. 그녀는 그녀도 그것을 가지고 두려워했다.
"여하튼, 방금 쏟아져 나왔다"고 덧붙였다. "그러자 나는 '오, 쉬 **!'라고 느꼈다. 나는 그녀를 비밀리에 맹세했다. 그러나 나는 그때 내가 겪었던 것을 나눌 필요가있었습니다. 나는 그녀가 나를 지켜보고 있다고 느끼고, 내 전화를 듣고, 내가 괜찮은지 궁금하다. 나는 드러내고 스스로를 지키기를 바랐다. "
동료들은 우리 삶에서 독특한 역할을합니다. 요즘 우리는 깨어있는 시간의 절반 이상을 그들과 함께 보낸다. 그들은 가까운 "일하는 친구"일 수 있습니다. 그리고 우리의 사회 및 노동 세계는 종종 중첩됩니다. 친구는 동료 일 수도 있고 알 수도 있습니다.
그러나 우리가 친구를 선택할 수는 있지만 일반적으로 동료를 선택할 수는 없습니다. 우리의 개인적인 문제를 그들에게 공개하면 사회적지지를 얻는 이점을 얻을 수 있습니다.
그러나 직장에서 사생활, 비밀 및 신뢰의 규범은 종종 어둡습니다. 우리는 주말 동안 우리가 한 일에 대해 이야기 할 것이고 때로는 주말에 대해서 이야기 할 것입니다. 그러나 우리가 가진 질병이나 돌연변이에 대해서는 거의 이야기하지 않을 것입니다.
좋은 또는 나쁜 의도와 함께, 동료 직원은 우리에 대한 개인 정보를 상사를 포함한 다른 사람들에게 전달하여 오명과 차별을 촉발시킬 수 있습니다. 우리 동료들은 자신의 경력을 향상시키기 위해 우리의 잠재적 인 약점을 이용하여 지원할 수도없고, 심지어 경쟁적 일 수도 있습니다.
따라서 편견을 두려워하는 많은 환자들은 딜레마에 직면하고 진단을 숨기고 극히 조심스럽게 이러한 개인에게 의료 정보를 공개합니다. 특히 우울증 및 기타 정신 건강 문제, 난치 암 또는 유전 적 돌연변이와 같은 의료 정보의 낙인 찍힌 유형의 경우에 문제가 발생합니다. 그러나 이러한 비밀은 스트레스를 일으켜 증상을 악화시킬 수 있습니다. 우리는 종종 어려운 결정을 내려야합니다.
어떤 사람들은 그 전에 손을 생각하지 않고 그러한 조건을 동료들에게 쉽게 공개합니다. 그러나 종종 그렇게하는 사람들은 나중에 너무 신뢰한다고 생각합니다. 미국 장애인 법 (ADA)과 2008 년 유전 정보 차별 금지법 (GINA)은 차별을 방지하기위한 것이었지만 많은 환자들이 의심의 여지가 있습니다. 차별은 미묘하고 증명하기가 어렵습니다. 예를 들어, GINA는 건강 보험을 다루지 만 장애, 생명 또는 장기 요양 보험을 다루지는 않습니다. 또한 고용주는 수십 년 동안 증가 된 보험 비용을 충당하는 것보다 환자를 해고 벌금을내는 것이 더 저렴하다는 것을 알 수 있습니다. 사실 수년간의 법률에도 불구하고 인종과 성별에 따른 차별은 계속되고 있습니다.
그러나 사무실에서 비밀은 어려울 수 있습니다. 정보가 "미끄러지거나"흐려 지거나 누출 될 수 있습니다. 사람들은 그들이 직면하는 질병에 대해 강한 감정을 숨길 수는 없습니다.
"유방암의 가족력이있는 한 여성이 내 동료에게 내 내장을 엎질렀다." "우리는 회의가 있었고 나는 유전 상담 약속을 가졌 었습니다. 나는 내가 부정적으로 보였다는 것을 알았 기 때문에 무언가를 말하는 것을 도울 수 없었다. "그녀는 증상이 없었음에도 불구하고 그녀가이 질병에 대한 돌연변이를 가지고 있음을 알게되었다.
그러나 한 번 말하면 동료들은 영원히 알고 있습니다. 정보는 "말할 수 없다"고 만성 질환과 돌연변이는 사라지지 않는다. 그녀는 미묘하게 차별받는 것을 두려워했다.
공개하는 것은 "아픈 역할"을 입력하는 것이므로 개인은이 직위를 맡고 포기해야하는 시점에 대해 의문을 갖습니다. 동료 근로자는 심하게 아플 것없이 장애가있는 직원을 질투 할 수 있습니다. 그러나 동료들도 지원을 제공 할 수 있습니다. 따라서 환자는 갈등에 직면 해 있으며 동료의 암묵적인 태도와 간접적 인 의견을 신중하게 평가해야합니다.
동료들에게 진단서를 공개하기 전에 일부 환자들은 "나는 당신에게 뭔가를 말하고 싶지만 다른 사람들에게 말하지 않기를 바란다. 괜찮습니까? "그런 진술은 절대 안전한 것은 아니지만 적어도 기밀성에 대한 기대를 설정할 수 있습니다. 결국 우리가 할 수있는만큼 서로의 사생활에 대한 소원에 응답하는 것은 우리 각자에게 달려 있습니다.
그럼에도 불구하고 결과의 좋고 나쁨에 대한 결과는 항상 예측할 수있는 것은 아닙니다. 환자의 부정적인 영향에 대한 두려움은 근거가 없다. 결국, 동료와 친구로서, 우리는 서로 도울 수 있고 또한 도와야하며, 우리 자신과 다른 사람들의 편견을 싸울 수 있습니다.
실제로 공개가 지원을 창출 할 수 있습니다. 결국 헌팅턴 위험에 처한 여성조차도이 충격적인시기에 "알고있는 한 사람 밖에 없다"고 기뻐했습니다. 그녀는 직장인이 준 구제에 대해 감사했습니다.
노출은 상호 친화적 인 관계가 될 수 있습니다. 종종 자신의 것을 공개 할 때까지 다른 사람의 질병에 대해 알지 못합니다. 궁극적으로 유방암에 걸린 위의 여성은 그녀의 자백이 도움이된다는 사실을 발견했습니다. "모두에게 뭔가가 있습니다. 당신이 말할 때까지 당신은 모른다 "고 그녀는 나에게 말했다. "제 동료는 지금 더 개방되어 있습니다. 그는 당뇨병을 앓고 있으며 하루에 5 번 발작합니다. 하지만 그는 너무 신중하다 … 전에 그가 그것에 대해 말하지 않은 이유가있을 수있다. "
그녀는 나를 보았고 약간 웃었다. "필요한 모든 것은 묻기위한 것이었다."
