일요일에는 60 분짜리 호주 판 (Family Minutes) 이 리안 (Liz)과 션 (Sean) 부모와 심하게 자폐증을 앓고있는 12 세 맥스를 포함한 4 명의 자녀를 포함한 여섯 가족 인 셸란에 관한 자료를 방영했다. 맥스는 너무 폭력적이고 예측할 수없는 폭발이 일어나기 쉽다. 가족이 헤어졌다. 리즈는 세 자녀를 새로운 집으로 데려 간다. 션은 맥스와 함께 남아있다. 부모님은 맥스에게 원래의 가족 주택을 돌보아 돌보아줌으로써 필요한 구조와 지원을 제공 할 수있는 환경을 조성하기를 희망합니다. Sean의 자매는 호주 정부가 거의 지원하지 않는 것처럼 보이기 때문에 GoFundMe 페이지를 만들었습니다.
밤이 끝나기 전에, 호주 자폐증 단체들은 60 분을 비난했습니다. 특히 맥스가 엄마를 공격하는 장면을 보여주는 것에 대해 비판했습니다. Amaze 조직은 “자폐증에 관해보고 할 때 미디어는 자폐증에 대한 존중심을 존중해야하며 자폐증에 대한 공통적 인 신화를 영속시키지 않아야합니다.”라고 요구했습니다.
에피소드가 자폐증과 관련된 폭력이 Whelans가 아닌 신화가 아니라는 것을 분명히 보여주는 명백한 반응을 잠시 제쳐두자. 적극적인 행동을 보이는 자폐아 53 %의 가족이 아니라 2012 년 연구. Amaze가 더 실체적인 위험보다 존엄성에 의지 한 것에 더 큰 타격을 입었습니다.
어쨌든 위엄이란 무엇입니까? 더 비정형적인 것이 있습니까? 법률에서 의학, 철학에 이르기까지 다양한 맥락에서이 용어의 사용은 루스 맥클린 (Ruth Macklin)과 다른 사람들에게 그것을 “절망적으로 모호한 것”으로 규정하고있다. (사설에서는 “존엄성은 쓸모없는 개념이다”). 예를 들어, “존엄의 죽음”에 관해 이야기 할 때, 우리는 일반적으로 자치, 죽어가는 사람이 중요한 삶의 결말을 내릴 권리에 대해 말하고 있습니다. 이것은 분명히 놀라움의 의미가 아닌 것입니다. 칸트가 일반적으로 인권 담론에서 사용하는 “절대적 내면 가치”에 대한 고전적인 칸트 식 정의에 의존하지도 않는다. (칸트는 존엄성이 합리적 행위자에만 붙어 있다고 믿었으므로 다른 사람에게 적용하지 않았을 가능성도있다. 인지 기능이 손상된 Max).
오히려, Amaze의 의도와 가장 일치하는 동의어는 사생활입니다. 부모가 자폐증 아동의 위험하고 파괴적인 행동을 공개적으로 묘사 할 때마다, 그리고 이전에 쓴 적이있을 때마다 나타나는 문제입니다. Amaze가 단순히 그 단어를 사용하지 않았다는 것이 내게 궁금합니다. 아마도 부모는 자녀의 사생활을 포기할 권리가 있으며, 그렇게 헌신적 인 부모의 의도는 아들을 제도화하는 것보다 가족을 분리하는 것이 의심의 여지가 없기 때문일 수 있습니다. 또는 Max의 개인 정보 침해로 인해 발생할 수있는 명백한 부정적인 결과가 없기 때문일 수도 있습니다. 반면에 Max의 관심에 대해 더 많은 돈을 모으는 것 (사실 GoFundMe 페이지는 더 많은 돈을 기부하여 원래 목표를 초과하는 기부를 보여줍니다. 15,000 달러 이상); 호주 정부를 치료, 교육 및 의학적 지원을 제공하는 데 몰두. 비슷한 상황에 처한 다른 가정이 혼자가 아니라는 것을 알게합니다.
아마도 위와 같은 비판적인 장점을 왜곡시킬만큼 위엄이 중요하게 들릴 것입니다. 그러나 철학자 피터 싱어가 말한 것처럼 (그리고 내가 거의 다른 것에 동의하는) “철학자들은 다른 이유가 부족한 것처럼 보이기 때문에 종종 존엄성, 존중심, 가치관에 대한 아이디어를 소개합니다. 그러나 이것은 거의 충분하지 않습니다. 좋은 구절은 논쟁이 끝난 사람들의 마지막 자원입니다. ”
간단히 말해서,이 경우의 비극은 셸란이 위기에 처해 있다는 것입니다. 미디어에 대해 이야기 한 것이 아닙니다 . 60 Minutes 에피소드를 앞두고 침묵의 고통을 겪은 몇 년 동안 Max의 침략은 멈추지 않았으며, 가슴 아픈 상상도 할 수없는 파열로 이어졌습니다. 유일한 인간적 대응은 자신과 같은 가족이 필사적으로 필요로하는 자원을 확보 할 수 있도록하기위한 우리의 헌신적 인 노력입니다.
