윌리엄 앤 메리 대학의 동료 중 한 명인 워렌 타 만 박사와 함께 시간을 보내면서 이것을 직접 알아 냈습니다. 워렌 타 (Warrenetta)는 우리 대학교의 카운셀링 센터의 책임자이며, 우리는 뉴 다이버 학생을 위해 캠퍼스를 더 우호적으로 만드는 공동의 노력을 통해 서로 알게되었습니다.
자폐증 성인으로 저에게 특히 중요한 주제입니다. 좋은 직업을 얻으려면 대학 진학 정보가 점차 중요 해지고 있지만, 오늘날 구조화 된 대학은 자폐증 및 기타 신경 질환을 앓고있는 학생들에게 어려운 곳입니다.
Warrenetta와 저는 같은 세대에 살고 있는데, 이는 우리가 둘 다 분리 된 남쪽의 60 년대에 자란 것을 의미합니다. 그러나 그것이 유사성이 끝나는 곳입니다. 나는 큰 백인 남성이고 그녀는 몸집이 작은 흑인 여성입니다. 그 불균형을 감안할 때, 나는 자신감, 힘, 장점을 지닌 사람이었을 것입니다. 너는 틀릴거야.
Warrenetta는 교양 있고 명료하다. 그녀는 나 자신을 결코 느낄 수없는 모든 것들을 자랑스럽고 자신감 있고 자랑스러워합니다. 그녀가 톱 대학에서 박사 학위를 취득한 곳에서 10 학년 때 고등학교를 졸업했습니다. 그녀는 희소 한 학계에서 별이되었습니다. 나는 로큰롤 밴드의 무법자가되었다. 그녀는 누구와도 이야기 할 수 있었지만 18 세 때 누군가와 대화를 나눌 수 없었습니다.
그것들은 꽤 현저한 차이입니다. 그러나 많은 사람들이 그들을 해산 할 것이라고 말하면서, 마치 내가 자폐증을 앓고 있고 그녀가 그렇지 않은 것처럼 말하고있다. 마치 완전하고 완전한 설명 인 것처럼. 그렇지 않습니다. 간단한 답변이 있다면 Warrenetta는 긍정적 인 자기 이미지와 자신감을 가지고 앞으로 나아갈 것입니다. 자폐증의 결과가 아니 었습니다. 그것은 지역 사회 지원의 결과였습니다. Warrenetta의 어린 시절에 가족과 지역 사회가 그녀 뒤에있었습니다. 내 인생에서 어느 쪽도지지를받지 못했습니다.
어린 시절과 우리 지역 사회가 우리를 어떻게 대했는지 생각해보십시오. 남쪽의 흑인 인 워렌 타는 인종 차별의 대상이었습니다. 어린 시절 내내 유색 인 분수대와 욕실이 있었고 그 중에 몇 개가 남아있었습니다. 연방 민권 법안이 통과 되더라도 일부 직원들은 색채가없는 사람들에게 봉사하기를 거부하면서 미소 지었다. 나는 그 일들이 지나가는 것을 보았다. 그러나 나는 흰빛이었고, 그들은 나에게 지시되지 않았다. 나는 당혹 스럽지만 그들에 의해 상처를 입지 않았다. 그녀의 상황은 매우 달랐습니다.
몇 년 전에, 당신이 나에게 묻는다면 나는 차별에별로 영향을받지 않는다고 말했을 것입니다. 이제 나는 그렇지 않다는 것을 안다. 나는 내 피부색을 목표로 삼지 않았지만, 나는 똑같은 행동으로 내 세웠다. 아이들은 그녀를 쳐다 보았다. 그들은 저를 지체라고했습니다.
재미 있은, 그 낱말이 저를 명중하는 방법 그 당시에. 흑인에 대한 인종 차별적 인 이야기를 들었을 때, 저는 연설자들이 흑인들을 두들겨서 스스로를 구축하고 있다고 생각했습니다. 그러나 나는 사람들이 내게 말한 것을 들었다. 나는 그들이 진실이어야한다고 생각했다. 나는 왜 한 세트의 증오하는 말을 거부하고 다른 말을 믿었습니까? 내 논리적 인 두뇌가 피부색과 지능 사이의 연관성을 발견하지 못했기 때문이라고 생각합니다. 그러나 사람들이 내가 어리 석다는 이유로 바보라고 말하면, 그것은 의미가 있습니다. 나는 내 마음에서 그것을 논박하거나 기각 할 수 없었다.
나에게 새벽을 알기까지 50 년이 걸렸지 만, 이제는 우리 모두가 배제 된 채 자란 것을 알게되었습니다. 그 이유는 무엇이든간에 고통 스럽습니다. 그러나 그것이 우리의 비슷한 경험이 갈라지는 곳입니다. Warrenetta의 차이점은 눈에 보이기 때문에 방어 가능합니다. 내 것은 아니었다.
워렌 타 (Warrenetta)와 그녀의 부모님, 그리고 아프리카 계 미국인 공동체의 다른 사람들은 내가 어린 시절과 같은 추론을 쉽게했습니다. 다른 피부색은 다른 머리카락이나 눈 색깔보다 지적 열등감을 암시하지 않습니다. 60 년대에는 흑인 부모가 그 사실을 설명하고 자녀들에게 모든 곳에서의 역할 모델을 보여줄 수있었습니다. 국가 차원의 영웅들이있었습니다. 지방 교회에는 지도자들이있었습니다. 중소기업의 선구자가있었습니다. 그리고 감탄할 역사적인 인물이있었습니다. 물론, 가족도 볼 수 있습니다.
자폐증에 대한 지식이 없었기 때문에 어릴 적 어느 곳에서도 신경 공간의 영웅은 없었습니다. 관찰 할 것이 없지만 불가해하고 기괴한 행동을하면 부모님께서는 무엇을 말씀 하셨을까요? "물론 이죠, 아들, 당신은 머리가 날카롭고 긴 머리를 가진 사람에게서 왔어요. 우리도 학교에 버려 졌어! "나 같은 애를지지 할 말은 없었다. 어린 시절부터 부모님이 저처럼 패배자가 아니라는 것을 알고있었습니다. 그들은 모두 대학 졸업자였습니다.
이제 우리는 자폐증에 대한 인식을 넓혀 왔지만, 오늘날 신경 다양성 아이들은 여전히 이와 똑같은 경험을합니다. 나는 눈에 보이지 않게 다른 것으로 고통 받았다. 기껏해야 대부분의 다른 사람들은 나를 원하지 않았습니다. 최악의 경우, 그들은 내가 우리 안에 있다고 생각했습니다. 그들 중 일부는 저를 거기에두기까지 최선을 다했습니다. 나는 백인 남성 이었을지 모르지만, 나의 이상한 행동의 결점은 나의 인종과 성이 부여했을지도 모르는 어떤 이점도 없애 버렸다. 나는 오늘날의 깨달아 진 진보적 인 학교에서 그런 일이 일어 났을 때 나는 기가 막힌다.
아무도 제가 처음에 그런 것들을 부른 이유를 아무도 모르기 때문에 제가 부름받은 이름에 대해 도움이되는 대답을 한 사람이 없었습니다. 우리 엄마는 그 말은 사실이 아니지만 아무런 설명이 없으면 그 말은 그 반대 일 뿐이라고 확신했다. 그래서 나는 열등하다고 믿어 혼자 자랄 수 밖에 없었습니다. 그 밖의 어떤 결론을 내릴 수 있습니까? 나는 Warrenetta가 그녀에게 말한 악의적 인 것들을 거부 했음에도 사람들이 내게 말한 것을 내면화했다.
그 현실에 눈을 뜨고 더 나은 내일을 위해 우리가 할 수있는 일에 대해 생각 하게끔 중년에 그녀를 만났습니다. 나는 지난 50 년 동안 인종 평등을 위해 싸운 남녀들에게서 자서전을 많이 배울 수 있다는 것을 깨달았습니다.
공동으로, 그 사람들은 공동체를 건설하고 유지하는데 도움을 주었고, 그것은 내가 가졌던 자신감과 자부심을 갖게했습니다. Warrenetta의 부모님은 왜 그녀가 공격 당하고 있는지 알고 있었고, 그녀를 방어하는 방법을 알았습니다. 경쟁보다 더 중요한 것은 우리를 차별화시키는 것입니다. 그것은 저 오래된 격언의 완벽한 예입니다. 지식은 힘입니다. 그녀의 경우, 지식은 증오에 대한 방어를 구축 할 수있게했으며, 자신감이 생겨 성인이되게했습니다. 똑같은 것이 부족해서 나에게 장애가 있었고 아직도 수천 명의 다른 자폐증 환자에게 상처를줍니다.
그러나 우리는 그것을 바꿀 수 있으며 지금 당장 그 과정을 시작하고 싶습니다. 그러기 위해서는 더 많은 자폐증 성인이 필요하며, 자폐아를 소유해야합니다. 우리는 선량한 사람과 나쁜 사람이라는 관점에서 자폐증의 삶에 관해 말할 수 있습니다. 물론 자폐증은 어떤면에서 우리를 무력화 시켰습니다. 그러나 우리 중 많은 사람들도 재능이 있습니다. 비극은 그 선물이 오늘날의 세계에서 얼마나 인정받지 못했는지입니다. 변화하는 시간이 길고, 그렇게 할 수있는 몇 가지 일이 있습니다. . .
한 가지 더 많은 부모들이 자녀들의 자폐증을 소유해야합니다. 오늘날 많은 사람들이 명백한 진리를 부인합니다. 자폐증이 무엇인지 모르기 때문에 부모님이 소유 할 수 없었습니다. 그러나 나는 10 년 전에 돌아가신 아빠와 사촌들과 조상들 중 많은 사람들을 기억하며, 나는 그들 중 많은 부분에 강한 스펙트럼의 흔적을 보았습니다. 그러나 우리 중 누구도 그것이 무엇인지 알지 못했습니다. 그것은 우리를 비극적 인 상황으로 몰아 넣었습니다. 그들의 무지와 수치심은 제가 길에서 마주 치던 것과 똑같은 부식성 언어를 사용하게 만들었습니다. 우리 가족은 실제로 자폐증을 앓은 친척들에게서 나를 쫓아 냈습니다. "네 사촌 한테서 떨어져있어. 그는 머리가 맞지 않아 광견병처럼 개를 돌릴 수 있습니다. 그는 단지 바보 일뿐입니다. "어른들은 우리 자신과"결함있는 "사촌들과 거리를 뚫을 수있는 모든 일을하는 것처럼 보였습니다. 할머니는 "모든 가족이 가지고있다."그러나 "우리는 그들에 대해 이야기하지 않는다"고 말했다.
자폐증이 자연스럽게 나타나는 일부 가족이 있습니다. 유전 학자들은 그 새롭다 고 주장한다. 일부 부모들은 자폐아 사례의 대부분이 자폐증 사례라고 믿지만 대부분의 자폐증은 가족에서 발생하며 자폐아는 현재 자폐아 또는 다른 형제 자매 또는 친척이 현재 1-in-68 자폐증 통계가 제안 할 것입니다. 사실, 한스 아스 퍼거 (Hans Asperger)가 1930 년대에 시작한 비엔나 클리닉의 자폐증에 대한 초기 설명 중 일부는 부모와 조부모에서 자폐증의 특징이 어떻게 나타나는지를 묘사합니다.
이것을 이해하는 또 다른 방법은 자폐증이 어린이의 개별 질병이 아닌 그 가족의 "공동체 적 차이"임을 깨닫는 것입니다. 이와 같이, 그것은 각 가족 구성원 (일부에서는 보이지 않게)에서 다르게 제시하고 선물과 도전을 모두 부여했습니다. 사실, 비엔나 임상의는 창의력, 기술적 우수성, 동시에 자녀가 병원에 다니는 부모의 이별과 고집을 언급했습니다. 최근 수십 년 동안 우리는 자폐증 환자를 우리가 홀로 서있는 것처럼 대우하는 등 큰 실수를 범했습니다. 사실 우리는 거의하지 않았습니다.
오늘 나는 아버지가 아스퍼거를 가졌다 고 확신하지만 나처럼 그는 어떤 차이라도 숨기고 생존을 위해 최선을 다했다. 우리 모두는 어떻게해야 할지를 알고 있었고 1990 년대 후반에 제 자신의 진단을 한 후에도 그것을 말하지 않았습니다. 이제 나는 학교에서 스타가되고 아이비 리그 대학을 졸업 했음에도 불구하고 아빠가 나와 같은 가난한 자아상으로 자랐다는 것을 알게되었습니다. 그 일들은 우리 둘다의 고립감을 바꿀 수 없었습니다.
지역 사회 만이 할 수 있고, 지역 사회는 우리가 자폐아 사람들이 한 번에 한 사람 씩 만들어야하는 무언가입니다. 그것은 용기를 얻습니다. 우리는 피해자의 생각을 버리고 자폐증에 대해 "누군가가 우리 나 우리 아이들에게 나쁜 짓을했다"고 말하지 말아야합니다. 스펙트럼에있는 우리는 누가 우리가 누구인지, 무엇을 받아 들여야하며 우리 대다수는 자연스럽게 이런 식으로. 우리 중 대부분은 화학 중독이나 Big Pharma Conspiracy의 산물이 아닙니다. 우리가 성공하면 더 젊은 자서전을 통해 우리의 차이점이 어떻게 좋은 성과를 도출했는지 보여 주어야합니다. 동시에 우리는 우리의 진정한 도전 과제와 우리가 수행 한 과제를 현실적으로 묘사해야합니다.
우리는 우리가 고통 받고 경험하는 여러 가지 방법을 완화하기위한 치료법과 치료를위한 싸움을 계속해야하지만, 동시에 자폐증 환자가 머물러 있고 사회가이를 받아 들여야한다는 사실을 받아 들여야합니다. 자폐증 장애는 우리 중 일부에게는 매우 현실적이며, 우리는 사람들이 최상의 삶을 살 수 있도록 도와야 할 의무가 있습니다. 동시에 우리는 수용을 원하거나 심지어는 혼자 있기를 원하는 자각을 존중해야합니다.
자폐증 성인이 앞으로 나아감에 따라, 스펙트럼에서 젊은이들이 갖는 역할 모델이 늘어납니다. 더 많은 성인들이 말할수록, 모든 연령대의 사람들이 자폐증과 자녀의 자폐증을 소유하는 것이 더 쉬울 것입니다. 그런 일이 생기면 자폐증은 선물이나 장애 (좋거나 나쁘지 않음)가 혼합 된 것일뿐 아니라 부끄러운 일이 아닙니다.
나는 스펙트럼의 젊은이들이 자폐증 성인을보고 역할 모델과 영웅을 볼 수있는 날을 꿈꿉니다. 그런 일이 생기면 아이들이 거짓말을하는 것처럼 들리는 혐오스러운 말을 알게되고, 키가 크고 자랑스러워합니다.
존 엘더 로빈슨
모든 단어와 이미지 (c) 2015 John Elder Robison
존 엘더 로빈슨 (John Elder Robison)은 자폐아 성인으로서 신경 학적 차이를 가진 사람들을지지합니다. 그는 College of William & Mary의 신경 다양성 학자이자 Look Me in the Eye , Be Be Different , Cubby를 키우는 작가 , 곧 나오는 Switched On의 저자입니다 . 그는 미국 보건 복지부의 중보기도 자폐증 조정위원회 및 기타 여러 자폐 관련위원회에서 봉사했습니다. 그는 매사 추세 츠 주 스프링 필드 (Springfield, MA)에서 TCS Auto Program (발달 장애가있는 청소년을위한 학교)의 공동 창립자입니다.
여기에 표현 된 의견은 W & M의 동료 Warrenetta Mann, Karin Wulf, Josh Burk, Janice Zeman, Cheryl Dickter에게 깊은 감사의 말을 전합니다. 이 단어에는 표현되거나 암시 된 보증이 없습니다. 이 에세이를 읽는 동안 생각을위한 음식을 줄 수는 있지만 실제로 인쇄하고 먹으면 아마도 당신을 아프게 만들 것입니다.
