만성 피로 증후군의 오명

나는 급성 바이러스 감염으로 보이는 것으로부터 회복하지 못했던 2001 년 이후로 아팠습니다. 그것은 대부분 내 집에 머무르고, 종종 침대에 눕습니다. 실제로, 나는 십년 넘게 열이없는 독감에 걸렸습니다. 통증과 통증, 아픈 느낌, 낮은 두통, 심한 피로입니다. 법학 교수로서의 경력이 필요했습니다. 그것은 내 아이들과 손주들의 삶에서 활약 할 수있는 능력이 들었습니다.

만성 피로 증후군에 대한 CDC의 사례 정의를 벗어나는 일부 증상이 있지만, CFS의 진단은 내가 경험 한 것에 가장 가깝기 때문에 나왔습니다.

저를 치료 한 두 명의 전염병 의사는 "만성 면역 시스템 활성화"라고 불리는 CFS의 하위 집합이 있다고 생각합니다. 즉, 초기 바이러스를 퇴치 한 후 면역 체계가 정상 상태로 돌아 가지 않았 음을 의미합니다. 이것은 내 몸을 "질병 반응"이라고 불리는 영원한 상태로 유지하는데, 이것은 보통 급성 질환에 동반되는 통증과 통증과 피로를 말합니다. 사람들은 이러한 증상이 감염하는 유기체에 의한 것이라고 추측하지만, 실제로는 면역계와 유기체 간의 전쟁의 부작용입니다. 대부분의 사람들에게있어 "질병 반응"은 면역 체계가 감염과 싸우기 위해 열심히 노력하고 있기 때문에 좋은 신호입니다. 나를 위해, 그것은 내 면역계가 만성적으로 활동적이며, 무엇이 유령 바이러스 일지 모른다고 "싸우는"것을 의미합니다. 한 의사가 말했듯이 "당신의 면역계가 'on'위치에 머물러 있습니다."

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세 번째 전염병 의사는 CFS의 또 다른 하위 집합으로 고통 받고 있다고 생각합니다. 여기에는 하나 이상의 아동기의 헤르페스 바이러스 (성인기에 신체에 잠복 해있는 바이러스)가 다시 활성화됩니다. 그는 항 바이러스제가 나를 도와주지는 않았지만,이 이론을 나의 혈액 작업 분석에 기반을 둔다.

이 글을 쓰는 시점에서 24/7 독감에 걸린 것처럼 느껴지는 이유에 대한 이러한 실무 이론에도 불구하고 CFS에 대한 입증 된 원인은 없으며 치료법도 없습니다. 이 쇠약하게하는 병에 대한 연구를 위해 할당 된 돈이 너무 적다는 점을 감안하면 당연한 일입니다. 왜? 한 가지 이유는 불합리한 이름입니다. 다른 사람들이 지적했듯이, "만성 피로 증후군 (Chronic Fatigue Syndrome)"은 기종, "만성 기침 증후군"또는 알츠하이머 병 "만성 건망증 증후군"과 유사합니다.

2009 년 10 월 15 일, 마이애미 대학의 Miller School of Medicine의 Nancy Klimas 박사는 The New York Times 의 연구 자금 부족에 대해 이야기했습니다.

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나의 HIV 환자 대부분은 30 년 동안 강렬하고 우수한 연구와 수십억 달러의 투자를 받아 헤일과 진심으로 감사드립니다. 반면에 내 CFS 환자의 대부분은 몹시 아프며 일하거나 가족 보호에 참여할 수 없습니다. 나는 두 가지 질병 사이에서 나의 임상 시간을 분할했다. 그리고 내가 말할 수있다. 2009 년 두 질병 중 하나를 선택해야한다면, 나는 HIV를 갖고 싶어한다.

의사가 나에게 무엇이 잘못되었는지 질문 할 때, 나는 두 가지 대답 중 하나를 줄 수 있으며, 어느 쪽도 나 자신과 다른 사람들을 위해 양질의 건강 관리를받는 맥락에서 만족스럽지 않습니다. 그것은 의사 사무실에서 나에게 유리하지 못한 위치에 놓여 있습니다.

옵션 # 1 : "만성 피로 증후군이 있습니다."라고 말하면 나는 자신의 상태에 대한 증인으로 불명예받을 가능성이 높습니다. 나는 의사에게 만성 피로 증후군 같은 것이 없다고 말해달라고했다. 한 의사가 말했다 : "그냥 커피 마시세요."

옵션 2 : "심각한 바이러스 감염에 걸렸지 만 회복되지 못했습니다."라고 말하면 더 나아집니다.하지만이 말을하면 병에 합법성을 부여하려는 노력이 훼손됩니다. 합법성이란 연구 돈을 의미합니다. 만성 피로 증후군이라는 구절을 피함으로써, 나는 또한 낸시 클리 마스 (Nancy Klimas), 하버드 의대 안소니 코마 로프 (Anthony Komaroff) 박사, 헌터 – 홉킨스 센터의 찰스 라플 (Charles Lapp) 박사, 호세 몬토야 (José Montoya) 박사를 비롯한 많은 의사들의 평생 노동을 과소 평가하고 있습니다. 스탠포드 대학 의과 대학의 CFS 연구 및 환자 치료에 그들의 경력을 헌신했습니다.

최근에, 나는 내 병과 무관 한 무언가를 의사와 약속했다. 새로운 환자 양식 (New Patient Form)은 "건강 상태가 양호합니까?"라고 물었고, "아니오"를 선택했습니다. 다음 질문 : "아니오"를 선택했다면 설명합니다. "내가 직면 한 횟수를 잃었습니다." 설명해주세요. "의료 형식에 관해서는 위에서 요약 한 두 가지 불만족 옵션 중 하나를 선택해야했습니다. 나는이 의사로부터 얻을 수있는 최선의 치료가 필요했기 때문에 안전한 상태로 놀았고, 마지 못해 옵션 # 2를 취하여 "2001 년에 심각한 바이러스 감염을 일으켰으며 결코 회복되지 못했습니다."라고 썼습니다.

양식의 뒷면에는 적용된 항목 옆에있는 상자에 수표를 넣는 지침이있는 증상 목록이있었습니다. 목록을 내려다 보니 나는 "피로감"에 도달했습니다. CFS가 그 선택과 관련 이 있는 사람은 무엇입니까? 거의 모든 사람들이 피곤하다고 말합니다. 그러나 만성 피로 증후군의 피로는 다릅니다. CFS 옹호론자들은 종종 그것을 뼈를 부서지는 피로로 묘사합니다. 나는 열이 없으면 그 뼈가 부서지고 병이 나기 때문에 독감이라고 부릅니다. Seabiscuit and Unbroken 의 베스트셀러 작가 인 Laura Hillenbrand와 CFS 환자는 이렇게 말했습니다. "이 병은 핵폭탄이 경기에 피로감을주는 것입니다. 그것은 터무니없는 오인설입니다. "

대안이 아니라 "피로"를 감안할 때 상자를 확인하고 계속 나아갔습니다.

시험실에서 의사는 제 모양을보고 "당신은 결코 회복하지 못했던이 바이러스 성 감염은 무엇입니까?"라고 물었습니다. 만성 피로 증후군이라는 구절을 사용하지 않고 저는 계속 된 병의 원인에 관한 다른 이론을 간략하게 설명했습니다. 그는 듣고 나서 말했다 : "진단은 무엇입니까?"나는 궁지에 몰렸다. "만성 피로 증후군,"나는 말했다. 나는 그가 나를 풀어주는 것을 보았다. 그는 의자에서 회전하고 노트 패드를 내려 놓고 마치 우리가 방금 만났던 것처럼 뒤돌아 보았습니다. "오늘 나를 보러 왔습니까?"

2011 년 3 월 3 일, 몬토야 박사는 스탠포드 대학에서 한 언쟁에서 언젠가 의료계가 실제 질병에 직면했다고 말했을 때 의료계가 언젠가는 믿지 않는 환자들에게 공식 사과를하게 될 것이라고 꿈을 꾸며 말했다.

수백만 명이 우리의 꿈을 공유합니다, 몬토야 박사.

다음 후속 게시물을 참조하십시오.

만성 피로 증후군의 오명, II : 독자 반응;

왜 의학 과학은 만성 피로 증후군을 찾아 낼 수 없습니까?  

만성 피로 증후군 환자에게 또 다른 타격; 과

나는 아프긴하지만 나에게 무슨 잘못인가?

© 2011 Toni Bernhard. 제 작품을 읽어 주셔서 감사합니다. 나는 3 권의 책을 썼다.

만성 통증과 질병에 잘 대처하는 방법 : Mindful Guide (2015)

깨우는 법 : 기쁨과 슬픔을 탐색하는 불교도 영감의 가이드 (2013)

병에 걸리게하는 방법 : 만성적으로 불만과 간병인을위한 불교도 영감을받은 지침서 (2010)

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