왜 과학자들은 만성 피로 증후군을 찾아 낼 수 없습니까?

출처 : Carl Vilhelm Holsøe (1863-1935)

"만성 피로 증후군의 오명"(Myalgic Encephalomyelitis 또는 ME / CFS라고도 함)을 작성한 이래로, 나 자신의 질병에 관해서는 거의 변하지 않았습니다. 나는 이전의 조각에서 내가 가진 것과 같은 의사들과 두 번의 만남을 가졌습니다. 두 경우 모두 내 차트에서 진단 "만성 피로 증후군"을 보았을 때, 그들은 나에 대한 태도를 바 꾸었습니다. 좋은 태도가 아닙니다.

의사 중 한 명이 갑자기 너무 천천히 그리고 어린애 같은 목소리로 나와 이야기하기 시작했습니다. 나는 마치 그녀가하는 말을 이해할 수없는 것처럼 말했습니다. 이 행동은 유아기라고합니다. 사전에 "누군가를 어린 시절이나 성숙을 거부하는 방식으로 대하는 것"으로 정의했습니다. 제가 한 모든 것은 시험용 테이블에 똑바로 앉아있는 것입니다. 그것에서 물을 얻음으로써 감염된 외이. 그리고 그렇게됩니다.

왜 CFS를 치료하는 데 거의 진전이 없었습니까?

저는 평범한 사람입니다. 그러나 이것이 제가 보는 것처럼 이것은 문제입니다. 의료계에서 아직 격리하지 않은 다른 질병으로 고통받는 사람들은 만성 피로 증후군이라는 한 가지 명칭으로 묶여 있습니다. 결과적으로, CFS에서 진단받은 사람들에 대한 연구가 진행될 때, 연구자들은 하나의 이산 질환을 앓고있는 사람들을 보지 않고 있습니다. 궁금한 연구는 가치있는 정보를 거의 얻지 못합니다. 그리고 어떤 연구가 의미있는 것을 보여주는 것처럼 보이더라도 다른 CFS의 "과목"에서 중복 될 수는 없습니다.

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만성 피로 증후군이 실제로 여러 개의 개별적인 질병 인 경우, 서로 격리되고 개별적으로 연구 될 때까지 효과적인 치료법이나 치료법을 찾는 데 거의 진전이 없습니다.

문제를 복잡하게하는 것은 이러한 질병을 격리 할 필요성 에 대한 합의가 부족할뿐만 아니라 그렇게 할 수있는 능력이 또 다른 현상에 의해 방해받습니다. 질병이 있는 사람들이 격리되어 지명되며 흔히 "만성 피로 증후군 "의사들이 덧붙였다. 이것은 의사가 "만성 피로 (chronic fatigue)"가 많은 쇠약 병의 증상임을 이해하지 못하기 때문에 발생합니다. 그러나 "만성 피로"는 "만성 피로 증후군"이 아닙니다.

이 잘못 표기는 여러 가지 불리한 결과를 초래합니다. 첫째, "진정한"CFS를 가진 사람들이 겪는 이산 질병을 구분하는 것이 훨씬 더 어려워집니다. 둘째, 비 CFS 질환을 앓고있는 사람들의 집단이 CFS를 보유하고 있다고 분류되면 CFS 연구에서 과목이 될 수있는 사람들의 집단에 추가되며 이는 연구 결과를 심각하게 진흙탕에 빠뜨릴 수 있습니다.

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이산 질병을 격리하지 못한 결과 중 하나

CFS 진단을받은 사람들은 한 그룹으로 묶여 있기 때문에 CFS에서 진단받은 사람이 치료로 치료 받는다는 사실을 읽으면 서둘러 수백 달러, 때로는 수천 달러를 지출하게됩니다. 더 해를 입혔다. How To Be Sick을 작성한 이후로, 저는 사람들이 저에게 제안한 치료법의 수를 잃어 버렸습니다. 그러나 이러한 치료법이 나의 특별한 별자리 증상에 효과적 일 것이라고 믿을만한 이유가 없습니다.

만성 피로 증후군이 여러 가지 이환 질병 인 경우, 어떤 사람들은 특정 치료에 도움을 받겠지 만 다른 사람들은 도움을받지 못할 수도 있습니다. 마침내 두 사람이 같은 질병조차 갖지 않을 때 다른 사람을 돕거나 치료했기 때문에 치료에 돈을 쓰는 것이 이치에 맞지 않습니다.

나는 아프다 같은 방법으로 아픈 사람을 아직 찾지 못했다.

2002 년 1 월 심각한 바이러스 감염에 걸린 후 6 개월 만에 만성 피로 증후군으로 진단 받았습니다. 이 진단을받은 지 수년이 지난 지금, 나는 동일한 증상 별자리를 가지고있는 CFS 진단자 한 명을 찾지 못했습니다. (나는 라임 질병,자가 면역 질환, 심장병과 같은 부지런한 주치의에 의해 다른 조건과 질병이 반복적으로 배제되었다고 덧붙여 야합니다.)

나는 사람들이 모든 증상이 겹치지 않는 한 같은 질병을 가질 수 있음을 안다. 그러나 만성 피로 증후군이 하나의 병이라면 나는 증상이 거의 내 것과 똑같은 사람을 적어도 한 명은 발견했을 것입니다. 그러나 나는 그렇지 않다. 그리고 그것은 나의 특별한 경우가 아닙니다. CFS에서 진단받은 사람에 대한 설명을 읽었을 때, 그 또는 그녀의 증상은 내가 알고 있거나 읽은 다른 CFS에서 진단받은 사람과 100 % 겹치지 않습니다.

모두가 공통적으로 가지고있는 유일한 증상은 육체적 또는 정신적 운동 이후에 증상이 악화되는 것을 나타내는 "운동 후 불쾌감"(PEM)입니다. 어떤 활동이 PEM을 유발하고 그것이 작동하는 데 걸리는 시간은 사람마다 다릅니다. 나는 개인적 경험으로 PEM이 끔찍하게 쇠약 해지는 것을 안다. 그러나 PEM을 앓고있는 비 CFS 병이있는 사람들, 즉 다발성 경화증을 가진 친구도 한 가지 예입니다. PEM을 제외하고 CFS에서 진단받은 사람들 사이의 증상 별 차이는 엄청 났으며 CFS가 하나의 개별 질병이 아니라는 견해를지지합니다.

• 어떤 사람들은 끔찍한 근육과 관절통을 앓고 있습니다. 다른 환자들은 상대적으로 통증이 없습니다.
• 어떤 사람들은 쇠약하게하는 피로에서 고통 받지만 병약 한 피로는 아닙니다. 다른 사람들은 영구적 인 독감을 가진 것처럼 병이 나는 피로를 앓고 있습니다.
• 어떤 사람들의 피로는 기면증과 비슷합니다. 그들은 항상 졸려서 눈을 뜨게하는 데 어려움을 겪습니다. 다른 사람들의 피로는 일반적으로 다른 질병에 수반되는 것과 유사합니다. 심한 무거움과 에너지 부족을 느끼지만 졸리지 않습니다.
• 어떤 사람들에게는 부드러운 림프와 만성 인후통이 있습니다. 다른 사람들은 그렇지 않습니다.
• 어떤 사람들은 노출 된 바이러스 나 박테리아를 찾아냅니다. 다른 사람들은 면역 계통이 항상 예민한 상태 인 것처럼이 급성 질환에서 면역성이있는 것처럼 보입니다.
• 어떤 사람들은 어지럼증이나 심각한 현기증으로 고통받습니다. 다른 사람들은 그렇지 않습니다.
• 어떤 사람들은 Orthostatic Intolerance에서 너무 심하게 고생하여 한 번에 몇 분 이상 견딜 수 없습니다. 다른 사람들은이 문제가 없습니다.
• 어떤 사람들은 아침에 일어 났을 때처럼 잠에서 깨어 나지 않습니다. 일시적인 경우라도 수면은 회복 적 또는 부분적으로 회복 적입니다.
• 어떤 사람들은 눈이 멀었습니다. 다른 사람들은 그렇지 않습니다.
• 어떤 사람들은 끔찍한 밤 땀을 흘립니다. 다른 사람들은 그렇지 않습니다.
• 어떤 사람들에게는 메스꺼움, 팽창, 설사 등의 만성 소화 장애가 있습니다. 다른 사람들은 그렇지 않습니다.
• 어떤 사람들은 심장 두근 거림을 쇠약하게합니다. 다른 사람들은 그렇지 않습니다.
• 어떤 사람들은 피부의 빛, 소리 및 / 또는 신체 감각에 극도의 감도를 가지고 있습니다. 다른 사람들은 그렇지 않습니다.
• 어떤 사람들은 자신의 기억력이나 집중력을 심각하게 손상시키는인지 장애를 앓고 있습니다. 다른 사람들은 그렇지 않습니다.
• 일부 사람들의 증상은 몇 달 또는 몇 년 동안 점차적으로 악화되어 나타났습니다. 다른 사람들의 증상은 독감이나 다른 감염과 같은 급성 질환의 발 뒤꿈치에 즉시 나타났습니다.

이 "증상 변화"행렬과 CFS에서 진단받은 사람의 증상이 다른 소리로 겹치는 부분이 뚜렷이 보이지 않을 수도 있습니다. 만성 피로 증후군이 하나의 병이 아니라는 것을 의료계가인지하고 그들을 분리시키는 어려운 작업을 시작해야 할 때입니다.

CFS가 존재하지 않는다고 주장하기 위해 아무도 내 분석을 변명의 말로 사용해서는 안됩니다 (많은 사람들이 잔인하게 말했듯이). 우리는 아플니다 . 우리는 똑같은 이산 병으로 아플뿐입니다. 저는 CFS에서 진단받은 사람의 증상에 대해 읽고 가족들에게 다음과 같이 말합니다. "나는 그녀가 갖고있는 것이 무엇인지 모르지만 나는 가지고있는 것이 아닙니다."라고 말할 때마다 저는 좌절감과 슬픔을 느낍니다. 우리 모두에게.

그리고 우리가 얼마나 아프지 만 우리가 어떻게 나아질 지를 알아내는 것까지 우리가 얼마나 멀리 있는지 집으로 몰고갑니다.

만성 피로 증후군 환자에게 또 다른 타격과 나는 아프지만 나에게 왜 잘못된 것인가?

© 2012 Toni Bernhard. 제 작품을 읽어 주셔서 감사합니다. 나는 3 권의 책을 쓴 사람이다.

만성 통증과 질병에 잘 대처하는 방법 : Mindful Guide (2015)

깨우는 법 : 기쁨과 슬픔을 탐색하는 불교도 영감의 가이드 (2013)

병에 걸리게하는 방법 : 만성적으로 불만과 간병인을위한 불교도 영감을받은 지침서 (2010)

모든 책은 Amazon, audible.com 및 iTunes의 오디오 형식으로 제공됩니다.

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