이 자폐증 스펙트럼은 어디로 향하고 있습니까?
그것은 새해 결심을위한 시간이며, 우리는 자폐증 개인이 우리가 자폐증을 대중에게 제시하는 방식을 다시 생각한다는 것입니다.
지금까지 DSM 가이드의 최신 버전이 Asperger, PDD-NOS 및 기타 모든 자폐증 병을 자동 진단 스펙트럼 장애 (Autism Spectrum Disorder)라고하는 진단 범주에 병합 할 것을 제안했습니다.
극심한 자폐증 장애인을위한 부모와 지지자 중 다수가 중증 자폐아와 지적 장애를 가진 사람들을 거의 눈에 보이지 않게 할 것이라고 비판했다.
일부는 심지어 전통적인 자폐증 진단이 더 광범위하고 더 많은 아스퍼거 (Asperger)와 같은 진단으로 대체되기 위해 "그들로부터 떨어져 나왔다"고 생각합니다.
나는 그 감정에 동의한다.
30 년 전, 자폐증으로 진단 된 어린이 중 가장 큰 비율은 어느 정도의 지적 장애가 있었으며 어느 표준에 의해서도 거의 100 % 장애가되었습니다. 오늘날 자폐증 진단을받은 어린이의 대다수는 지적 장애가없고 대부분이 자라며 독립적으로 일할 것입니다. 지적 장애를 가진 아이들의 수가 줄어들었기 때문이 아닙니다. 자폐증 진단이 훨씬 넓은 범위의 인구에 적용되기 때문입니다.
어떻게 이런 일이 일어 났는지 이해하려면 정의에 사용 된 문구가 어떻게 해석되는지 만 살펴 봐야합니다. 예를 들어, "실질적인 커뮤니케이션 장애"는 "대화가 불가능합니다"라는 완곡 어법이었습니다. 오늘날 그것은 신체 언어를 읽고 어려움이없는 메시지를 해석하는 데 어려움이 있음을 의미 할 수도 있습니다. 범위 그 세 가지 간단한 단어의 의미는 엄청나게 확대되었습니다.
평범한 사람에게 평범한 대화를 할 수없는 자폐성 사람은 매우 명료 한 사람과는 완전히 다르게 선물하지만 미묘한 사회적 단서와 표정을 그리워합니다.
그러나 그것이 우리가 오늘날 알고있는 자폐증 스펙트럼의 현실입니다. 우리는 하나의 매우 광범위한 진단 우산 아래에서 매우 다른 개인의 커지고있는 인구가 많습니다.
자폐증 스펙트럼이 점점 커짐에 따라 언어와 서면 의사 소통 능력이 점차 커지는 사람들이 늘어나면서 그 사람들은 스스로 말하기 시작했습니다. 그렇게함으로써 그들은 자폐아가 무엇인지, 누가 자폐아가되는지, 또는 될지에 대한 대중의 인식을 바꾸고있다.
이러한 인식의 재구성으로 IQ 범위에 대한 대중의 자폐증 개념이 높아졌으며 점점 더 많은 사람들이 "자폐증"을 "괴상한 괴짜"또는 "천재"라는 완곡 어법으로보고 있으며 가장 확실하게 그렇지 않습니다. Parenthood (부모 역할) 및 Big Bang Theory (빅뱅 이론)와 같은 인기 TV 프로그램은 이러한 추세를 강화합니다.
동시에, 지적 장애인 및 심한 자폐아 장애인의 인구는 상당히 일정합니다. 그 개인은 일반적으로 스스로 말할 수는 없습니다. 그들은 대중의 시선에서 벗어나는 경우가 가장 많으며, 이러한 인식 변화로 거의 보이지 않게됩니다.
우리가 이것에 대해 무엇을 할 수 있을까요?
우선, 자폐 스펙트럼의 더 구두적이고 명확한 끝을 차지하는 우리 모두는 그것이 스펙트럼이라는 것을 명심할 수 있으며, 우리 동료 스펙트럼 중 일부는 우리보다 훨씬 구두로 도전 받고 있습니다.
더 가벼운 자폐증을 앓고있는 사람이 자신의 도전에 대해 말할 때마다이 단어는 대중이 자폐증을 정의하는 데 사용하는 정보의 몸에 추가됩니다. 그 균형을 장애에서 편심으로 옮길수록 무의식적으로 최선의 의도로 우리의 원인을 해칠 수 있습니다.
자기 옹호자의 자폐증 발언이 주로 권리와 자격으로 바뀌면 새로운 치료법, 치료법 및 서비스에 대한 필요성이 잊혀집니다. 우리가 수급권에 초점을두면, 우리는 60 년대 시민권 법과 마찬가지로 입법 조치로 문제를 해결할 수 있다는 인상을 심어줍니다.
자격 및 평등은 위대한 이상이지만 장애를 개선하지는 않습니다. 자폐증 인식을 구축 할 때 우리는 그 사실을 잊어서는 안됩니다. 우리는 평등 한 대우를 위해 싸우고있는 평등 한 사람들이 아닙니다. 우리는 장애를 해결하기 위해 싸우는 불우한 사람들이며 사회에서 공정하게 대우받을 수있는 기회입니다. 그것은 매우 다른 제안입니다.
자폐증의 두뇌 차이는 실제로 창조적 인 천재의 구성 요소 일 수 있지만, 그들은 종종 심각한 장애에 기여합니다. 우리는 대중이 현재의 현실과 우리가 필사적으로 필요로하는 서비스를 더 많이 접할 필요성에 대한 "우리의 잠재력에 대해 긍정적이라고 생각하는"자신의 욕구와 균형을 맞출 필요가 있습니다.
자폐증 스펙트럼은 여전히 상당한 인구 – 현재 미국에서만 수십만 -을 보유하고 있으며 현재 실질적인 고용에 대한 실질적인 희망은 없습니다. 그것은 비극입니다. 그리고 그들이 차별을 당했기 때문에가 아닙니다. 장애인이기 때문입니다. 뿐만 아니라, 우리는 이해할 수없는 이유로 장애를 겪고 있으며, 어떻게 해결해야할지 모릅니다.
자폐증 인식을 구축 할 때 우리가 가장 많이해야 할 일이라고 제안합니다. 우리는 자폐증이있는 많은, 다양하고 심오한 장애를 치료하는 데 도움이 필요합니다. 그래야만 많은 사람들이 우리 모두가 원하는 방식으로 사회와 완전히 통합 될 수 있습니다.
이 새해에는 자폐증에 대해 공개적으로 토론 할 때마다 더 많은 도전을받는 형제 자매들을 염두에 두시기 바랍니다. 낙관적 인 태도는 좋지만, 많은 사람들에게 자폐증은 여전히 무서운 장애입니다. 우리 중 일부는 성인으로서 장애에서 벗어난다는 사실은 덜 현실적이거나 의미없는 다른 사람들이 당면한 어려움을 해결하지 못합니다.
우리가 진정으로 위대한 사회가 되려면 모든 사람을위한 훌륭한 삶의 질을 갈망해야합니다. 그 자체로 말할 수없는 사람들은 잊지 말아야한다는 것을 의미합니다.