변화의 바람 : 알츠하이머 정신의 내부
알츠하이머 병은 그의 정신을 죽이지 않았습니다. 그는 용기와 지혜로 인생을 살았습니다.
변화의 바람은 스티브 요한슨을 위해 부활절 일요일을 소용돌이 치고 있었지만 무덤에서 일어날 수는 없었다. 아직 죽음, 어디 알츠하이머에서 약속의 땅을 통과 할 때 당신의 쏘는입니다.
(왼쪽부터) Judy and Steve Johanson과 Greg and Mary Catherine O’Brien
출처 : Johanson Family
내 친한 친구 스티브, 악마 알츠하이머와 싸우는 공동 통로에 대한 큰 믿음의 사람이 멍이 들린 후 보스턴 외곽의 웰 슬리 요양원에서 12시 20 분에 평화로운 통과를 거쳤으며 “No Más”결승전이 끝난 후 마음에서 영혼으로의 고요한 전달.
변화의 바람은 그의 아내 주디와 함께 한밤중의 포옹에서 스티브를 새로운 높이로 옮겼습니다. 그 뒤에 남은 사람들을 위해서만 눈물이없는 곳에서 천국을 자유롭게했습니다. 몇 년 전에 열렬한 선원 인 스티브 (Steve)를 썼습니다. “바람이 바뀌면 포기하지 마십시오. 돛을 조정하고 새로운 코스를 계획하십시오. ”
그래서 Steve는 2011 년 조기 발병 알츠하이머 병으로 진단되어 59 세에 조기 발병 알츠하이머 병으로 진단되었습니다. 부부는 사심없는 사랑과 간병인 아내 인 Judy의 지원을 받으면서 은퇴 계획을 지키고 폭풍 구름이 수평선에 뭉쳐서 하나가되었습니다. – 남편의 남편이 된 나. 스티브, 그녀의 밸러스트. 알츠하이머 병은 가정의 질병으로,이 질병의 영웅 인 보모가 안개 속을 벗어나기를 기다리며 살인자의 표류와 살인을 피하려고 시도합니다.
“스티브는 이제 사슬이 없어요.”주디가 말했다. “그는 그들에게 은혜를 베풀었다.”
평화에 이르는 스티브의 길은 단호했습니다.이 여행에서 우리 모두의 길은 너무 비슷했습니다. 스티브는 우리에게 알츠하이머 병에 대한 믿음, 희망, 유머 감각을 가르쳐주었습니다. 딸 Carly, 아들 Luke, 그리고 3 명의 열렬한 손자를 둔 헌신적 인 가족 남자 인 Steve는 절대로 불평하지 않았으며 자신을 유감스럽게 생각하지 않았습니다. 그는 슬픈 듯이 여성, 흑인 및 히스패닉에 훨씬 더 많은 영향을 미치는이 끔찍한 질병의 고정 관념을 깨고 자신의 길을 바 꾸었습니다. 그러나 우리가 알츠하이머 병을 통과 할 때 우리는 모두 죽습니다. 알츠하이머는 인구 통계학, 성별, 색채 또는 인종적 배경, 정치적 또는 영적 신념을 존중하지 않습니다. 그것은 초당파 살인자입니다. 알츠하이머 병은 현재 공식적으로 미국에서 6 번째로 주요 사망 원인이며 치료법이없는 유일한 주요 질환이지만 최근 연구 결과에 따르면 알츠하이머 병 및 관련 치매는 심장 질환과 암에 3 위를 차지할 것으로 예상되며이 두 질환은 신속하게 얻을 수 있습니다. 이 질병에 걸린 많은 사람들은 폐렴, 뇌졸중 및 기타 원인으로 사망합니다.
질병의 부정 확한 비둘기에 속지 마십시오. 알츠하이머 병은 자아를 알지 못하는 마지막 단계가 아닙니다. 이 질환은 증상을 보이지 않고 40 대에서 시작되는 뇌 병리학과 함께 그 과정을 실행하는 데 25 년이 걸릴 수 있습니다. 초기에는 알츠하이머 병에 걸린 수백만 명의 사람들이 직장에서 당신 옆에 앉아 있거나, 교회의 탁구대에서, 상점이나 식당에서, 여전히 기능이 뛰어 났거나, 아직 진단을받지 못하거나, 매일 매일 두려운 동물과 싸우고 있습니다. 증상, 종종 다른 사람들의 시각을 벗어난 경우. 그런 다음 예고없이이 질병으로 인해 우리는 기능이 저하되는 것을 점점 더 많이 감소시킵니다. 알츠하이머 병과 다른 형태의 치매에 대한 매일의 전투는 필사적으로 괴물을 앞 지르기 위해 고전적인 악몽과 같습니다. 이 무서운 체이스에서 전속력으로 달리는 동안 여러 바퀴를 돌릴 수 있습니다. 천천히 몬스터가 추월 한 다음 시간이 지나면 얼어 붙습니다. 이것은 유 전적으로 그리고 무작위로 공격하는이 질병의 차가운 두려움입니다.
악마는 부활절 월요일에 첫 번째 빛 앞에 스티브에게 달려 들었다. 아이러니하게도, 알츠하이머와 싸우는 그의 어머니 클레어는 그를 최전선에서 살았다. 나는 전선을 잘 압니다. 알츠하이머 병은 나의 할아버지, 어머니, 그리고 아버지의 삼촌을 훔쳐 갔고, 아버지가 죽기 전에 전립선 암, 순환기 질환 / 사지 마비, 황반 변성 같은 다른 조건들에서 치매로 진단 받았다. 상속 받았다. 59 세인 Steve와 마찬가지로 I도 Early Onset Alzheimer ‘s로 진단 받았고 Alzheimer ‘s marker 유전자를 가지고 있습니다. 지난 몇 개월 동안 저는 베이비 붐 세대와 세대를 희생 시키려고 위협하는 알츠하이머 및 기타 치매에 친한 친구 4 명을 잃었습니다. 깊은 우울증의 진통에서,이 질병이 궁극적으로 나를 이끄는 곳을 알면서, 나는 두 번이나 목숨을 걸었고, 비참하게 실패했습니다. 스티브, 그의 증상이 진행됨에 따라 언젠가 우리가이 작은 하루를 보면서 짧은 시간을 보냈습니다. “당신은 그보다 훨씬 낫습니다.”그가 말했다.
나는 3 번째 타격을하지 않을 것이다.
스티브는 매사추세츠 주 워터 타운에 살았으며 2013 년 4 월에 경찰이 보스턴 마라톤 폭탄 테러범 중 한 명을 촬영 한 곳에서 2 블록 떨어진 곳에있다. 그의 진단 후 2 년 동안 그의 집 전체에 울려 퍼지는 이웃 갱도와 총격 사건이 그의 기질에서의 역할 모델이다.
“스티브는 남자의 부드러운 거인”이라고 Mike Belleville은 말했다. Mike Belleville은 50 대 초반에 알츠하이머 병으로 진단되었다. “스티브는 나에게 스승이었다. 나는 어두운 곳에서, 스티브는 용기와 지혜를 가지고 나를 끌어 냈다. ”
4 명의 소년 중 한 명인 자메이카 평야의 보스턴 지역에서 태어났다. 그는 예술가, 시인, 자연의 애인 인 르네상스 인만큼 핸디맨이었다. 보스턴의 노스 이스턴 대학 (Northeastern University)의 은퇴 한 건설 프로젝트 매니저 인 스티브 (Steve)는 6 피트 2 인치의 넓은 어깨, 좁은 허리, 머리를 돌린 아일랜드 바이킹에서 잘 생긴 친구였다. 그의 여정에서, 그는 여전히 머리를 돌렸지 만, 다른 이유들 때문에. 그는 삶을 사랑했고, 그의 아내와 가족들과 함께 알츠하이머 협회의 매사추세츠 / 뉴햄프셔 지부를 돕고 삶의 단순함을 포용하면서 굳은 결심을 지키기 위해 힘을 쏟았습니다.
스티브는 진단하기 수년 전에 작은 은행 계좌를 가지고있다. 내 차가 완전히 지불되지 않았습니다. 나는 내 충전 카드 지불을 따라 잡을 수 없다. 애들이 케이블 TV를 원해. 모든 악화와 삶의 실제 문제로 나는 내 삶을 사랑합니다. … 나는 내 아내, 가족, 모든 아이들을 사랑합니다. 나는 성장하고 변화하며 새로운 것을 배우는 것을 좋아합니다. 나는 사랑을 사랑한다!”
이 단어는 보스톤 외곽의 성 요셉 카톨릭 교회의 장례식에서 읽었으며 그의 진단 후 쓴 한 구절과 함께 여전히 희망과 사랑으로 가득차 있습니다. “나는이 책상에 오래있을 수 없다고 생각합니다. 미래에 대한 긍정적 인 비전을 구축하려고합니다. 건설 관리자와 목수로서 나는 항상 가족과 친구들을 위해 아름답고 안전한 장소를 만들기 위해 조각들을 함께 넣을 수있었습니다. 나는 내 도구가 사용되지 않고 심층적 인 먼지 층으로 쌓일 것으로 생각합니다. … 그러나 긍정적 인 메모에서, 사랑하는 사람들이 무 활동에서 나를 끌어 당기고, 먼지를 다시 떼어 내고, 신선한 공기와 자연의 아름다움, 미래에 언젠가는 모두에게 필요한 포옹을 위해 나를 데리고 나올 것을 압니다. ”
변화의 바람은이 질병의 진행이 계속됨에 따라 더 강해지기 시작했고, 알츠하이머 병 치료제에 대한 끔찍한 반응은 혼란 스러움을 뚫고 병원에서 스티브를 낳았습니다. 많은 사람들이 알츠하이머 병의 걸출한 분노를 털어 놓았습니다. 을 통하여. Felice Freyer가 작성한 최근의 상세 보스턴 글로브 (Boston Globe) 지에서 밝힌 바와 같이, 치매에 대한 인식이 널리 알려지지 않았기 때문에 의료 센터는 치매 환자에 대응할 준비가되어 있지 않은 경우가 많습니다. “병원은 Steve의 알츠하이머 병 치료제가 악몽이었던 것을 조정할 것”이라고 Freyer는보고했다. “응급실에서 간호사들은 그의 상태를 알지 못하는 활력 징후를 활발하게 보았습니다. 그가 화가 나서 직원들은 이유를 이해하지 못했던 것 같습니다. ”
“나는 우리가 외계인 인 것 같은 기분이 들었다.”Judy Johanson은 글로브에게 병원에 전화하지 않기를 바란다고 말했다. “우리는 우리가 말한 언어에 대해 전혀 몰랐던 곳으로 갔고, 남편의 질병에 대한 개념도 없었습니다. ”
궁극적으로 Johansons는 Judy가 Judy가 말하길, Steve가 방어 적으로 눈에 띄지 않는 병원의 격리 된 지역으로 옮겨 졌는데, Judy가 그들이 제거 될 것을 요구할 때까지, 손목이 머리 위의 침대 레일에 묶여 있었다. 그것은 영화를 연상케하는 장면이었고, One of Cuckoo ‘s Nest.
스티브의 입원이 끝날 무렵, 주디는 말했다. 남편은 걷기 능력을 잃었고, 집에 돌아갈 수 없으며, 그의 하강이 계속 된 양로원으로 옮겨졌다. Steve의 호흡과 활력 징후가 줄어들고 의사는 산소와 모르핀을 투여하여 통증을 완화하고 Steve가 놓아 주도록하기 위해 부활절 전 날이 오기 전에 그림자를 기다리고있었습니다.
부활절 일요일은 스티브의 침대 주위에 모인 요한슨 가족의 가슴 아픈 작별이었습니다. 주디는 그날 밤 남편과 함께 침대 옆에 누워서 그 끝이 가까웠 음을 알았습니다.
“나는 스티브에게 바람을 느끼고 손주들을 만날 것이라고 말했다.”주디는 스티브가 죽기 4 주 전에 쓰여진 인상적인 음악가 루크의 노래, 변화의 바람의 가사를 스티브에게 읽어 주었다고 말했다. .
마지막 절은 작별 인사였습니다.
“그리고 문을 부 풀리는 변화의 바람
“그 모든 고통과 고통이 더 이상있을 수없는 곳
“그리고 그는 날아갈거야, 두려움은 없을거야.
“이 어두운 시대가 발견 된 자유
“그래서 쇠사슬을 끊어서 그 문으로 나 오세요.
“변화의 바람이 당신의 날개를 퍼 뜨리고 활 상하게하십시오”
그리고 모든 사람들이이 병에 걸릴 유산을 남긴 스티브는 변화의 바람에 그의 약속의 땅으로 날아갔습니다.
추후 : 알츠하이머 병 치료제를 찾기 위해 보스턴에서 임상 시험을 자원 한 스티브 요한슨 (Steve Johanson)은 연구를 위해 매사추세츠 종합 병원에 두뇌를 기증했다. 임상 시험에 대한 자세한 내용은 Alzheimer ‘s Association 웹 사이트 및 UsAgainst Alzheimer 웹 사이트를 방문하십시오. 손자 인 요한슨 가족은 알츠하이머 협회의 매사추세츠 / 뉴햄프셔 지부와 긴밀히 협력하는 데 도움이되었습니다. Judy Johanson은 빈번한 대화 외에도 손목에 묶인 얇은 자색 끈이라는 개념을 제안하여 아무도이 질병에 홀로 없다는 것을 상기시켜줍니다. “스티브의 진단에 몇 년 동안, 나는 멋진 삶을 보고 있었고, 빌리 삼촌이 그의 손가락에 끈을 묶어서 그가 기억하는 것을 보았습니다.”라고 그녀는 말합니다. “나는 빌리 삼촌이 알츠하이머 병을 가지고 있을지도 모른다고 생각하기 시작했다. 그래서 나는 가족과 친구들에게 멋진 삶을 기념하기 위해 손목에 얇은 자주색 끈을 착용하라고 촉구했다.
스티브 장례식에 참석 한 모든 사람들은 “스티브와 알츠하이머 병을 끝내기위한 싸움을 통해 우리 모두가 묶여 있다는 것을 기억하기 위해 손목에이 실을 착용하십시오.”라고 쓰여진 카드 표기법으로 자주색 문자열을 받았다. 표기법에는 스티브의 말을 인용했다. 기쁨과 경이로 삶을 포옹하고, 믿음과 평화로 매 순간을 살아라. ”
참고 문헌
스티브 요한슨