이번 주, 나의 아들 조나 (19 세)는 일련의 근골격계 발작을 앓고 난 후 간질로 진단 받았다. 이들은 때로는 격리 된 경련으로 나타 났는데, 다른 때에는 경련을 일으키지 않아서 일어날 수 없었습니다. 그는 시도하지 않았습니다. 웅대 한 발작과는 달리 (그는 또한 경험했다), myoclonic 발작은 의식의 상실을 일으키지 않는다. 나는 그와 함께 앉아 에피소드가 지나갈 때까지 기다리라고 촉구했다. 그는 계속해서 자신의 발에 닿기 위해 애 쓰고, iPad를 들고 갑자기 제어 할 수없는 팔다리를 제어하기 위해 고군분투하면서 생각하고 있던 것을 상상했다.
이것은 자폐증, 지적 장애 및 양극성 장애를 따르는 Jonah의 진단 # 4를 만듭니다. 그리고 나는 의심 할 여지없이 신경질적인 아이들과 함께 친구들에게 감동을 주지만, 자폐증 사회의 친구들은 그렇게 움직이지 않을 수도 있습니다. Disability Scoop이 이번 주에보고 한 바와 같이, 질병 통제 센터 (CDC)의 연구원에 의한 새로운 연구에 따르면, 자폐증 이외에 적어도 한 가지 문제를 제시 한 거의 2 천명의 자폐아 중 95 % 이상이 ” 발작, 언어, 감각, 기분 및 수면 장애뿐만 아니라인지 장애 및 파괴적인 행동을 포함한다. Disability Scoop은 “평균적으로 각 어린이는 4.9 %의 이차 조건을 가졌습니다.”라고 요약했습니다.
자폐증의 핵심 적자 이외에 거의 5 가지 조건이 잠 깁니다. 이 놀라운 발견은 자폐증 환자, 그 가족, 제공자 및 연구자들 사이에서 뜨거운 논란의 대상이되는 질문을 제기합니다. 자폐증은 진단으로서 얼마나 의미가 있습니까? 2017 년 5 월 사설에서 Simon Baron Cohen은 “자폐증”과 가장 흔하게 발생하는 병태 사이의 경계를 긋았습니다. “간질이있는 자폐아는 신경 다양성의 사례가 아니라 오히려 무질서. 그리고 그들은 옳다. 간질은 뇌 기능 장애의 징후이며 장애 (적합)를 유발하고 의학적으로 치료되어야합니다. 그러나 간질은 일반적으로 자폐증과 함께 발생하지만 자폐증 자체는 아닙니다. 언어 지연이나 심각한 학습 장애가있는 어린이는 신경 다양성의 예가 아니지만 장애가 있으며 언어와 학습 모두에서 아동의 잠재력을 극대화하기 위해 치료에 대한 요구를지지한다고합니다. 그러나 공통점은 있지만 공통적으로 자폐증 자체는 아닙니다. ”
“자폐증이 아니지”? 자폐증으로 진단받은 사람들 중 단지 5 %만이 “자폐증 그 자체”를 가지고있는 저명한 저명한 연구자 중 한 사람에 의해 밝혀진 무질서에 대해 무엇이라고 말합니까?
자폐증의 현상학에 대해 알아야 할 필요가있는 것 같습니다. 얽힌 증상과 진단은 케이크의 성분보다 더 이상 분리 될 수 없으며, 일단 혼합되면 회복 될 수 있습니다. 이것은 우리가 개별 증상을 치료해서는 안된다고 말하는 것이 아닙니다. 물론해야합니다. 오히려 자폐증이 사회적 불관용으로 인해 기능에 영향을주는 동성애와 같은 다양성으로 축소 될 수 있다는 척하지 말아야한다는 것을 의미합니다. 왜냐하면 CDC 조사 결과에 따르면 자폐증 유니콘이 소수에 불과하기 때문입니다.
4 월에 자폐증 인식의 달을 앞두고있는 현재, 우리는 대중이 알고 있어야하는 바를 정확하게 묻는 것이 중요합니다. The Good Doctor 의 주인공과 같은 자폐증에 대한 최근의 미디어 묘사는이 유니콘 서술을 구체화합니다. 우리는 정의, 치료, 서비스 제공 및 연구 우선 순위에 어려움을 겪으면서 지적 장애, 의사 소통 장애, 기분 불안정, 침략, 자기 자신을 포함하여 예외적으로 공통적 인 증상과 조건을 솔직하게 고려해야합니다 – 조나가 살았던 자폐증 경험의 핵심이었던 간질과 발작.