고통스런 질병의 사회적 고립
fibromyalgia 환자는 통증에 사로 잡혀 있습니다; 고립은 단지 그것을 악화시킨다.
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그녀가 살고있는 나라, 수천 마일, 우리와 떨어져있는 여러 시간대에 자주가는 여행 때문에 3 년 만에 처음으로 B를 방문했습니다. 이메일과 전화로 그녀의 섬유 근육통이 악화되었음을 알았지 만 우리는 만성 통증에 의해 거의 완전히 격리 될 준비가되어 있지 않았습니다. 그녀는 다리 통증 때문에 걷는 데 어려움이 있으며, 의자에서 일어나거나 계단을 오르는 등의 간단한 동작은 어렵거나 언젠가는 불가능합니다. 그녀가 교수였던 대학의 친구들과 친목을 도모하거나 강의에 참석하는 계획은 종종 피로로 인해 취소되었다고 그녀는 말했습니다.
Fibromyalgia는 혈액 검사 나 검사와 같은 객관적 측정이 증상의 원인을 밝히지 않았기 때문에 수십 년 동안 진단이나 분류를 무시한듯한 질병입니다. fibromyalgia의 고통을 완화하는 약물에 대한 광고는 질병의 숨겨진 본질을 보여줍니다 : 여자는 우리가 그녀의 증상의 외적 징후가 없기 때문에 우리는 그녀가 완벽하게 건강하다고 가정 할지도 모르지만, 그녀는 끊임없이 고통을 겪고 있습니다.
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다행히 의료계는 섬유 근육통을 여러 증상을 가진 진정한 질병으로 받아 들였습니다. 가장 흔한 통증은 신체 주위로 거의 무작위로 이동하여 연조직, 힘줄, 인대 및 근육에 영향을 미치는 것입니다. 그러나 환자는 심한 편두통, 수면 장애, 기분 및인지 장애, 위장 장애 및 피로를 경험할 수 있습니다.
눈에 보이는 부상, 염증, 감염 또는 암과 같은 다른 원인의 징후가 없을 때 질병의 원인이 무엇인지 또는 통증이 느껴지는 이유는 분명하지 않습니다. 현재 연구자들은 통증이 신체 내의 어떤 부상이나 기타 장애로 인한 것이 아닌, 통증의 존재를 알리는 뇌의 센터로부터의 부적절한 메시지에 대해 조사하고 있습니다.
한 가지 치료법은 세로토닌과 노르 에피네프린과 같은 신경 전달 물질을 활성화시켜 약물이 뇌의 통증 신호를 방해 할 수 있는지 알아 보는 것입니다. 그러나 마약은 항상 효과적인 것은 아니며 자신의 부작용이 있습니다. 현재, 심리적 상담,인지 행동 치료, 명상, 운동 및 수면 장애의 완화를 포함하여 다각적 인 치료 접근법이 권고됩니다.
그러나 이러한 개입이 항상 성공적인 것은 아닙니다. 우리 친구는 수영을하고 2 년 동안 아무런 개선없이 물속에서 운동을했습니다. 이제는 fibromyalgia 환자와 함께 일하도록 훈련받은 운동 생리학자가 그녀의 운동을 일주일에 두 번 도울 수 있지만, 통증의 강도가 어떤 종류의 운동도 어렵게하기 때문에 세션은 종종 취소됩니다.
의사 및 기타 보건 전문가들은 한때 활기가 넘치는이 여성이 과거의 활동적인 삶으로 돌아갈 수 있도록 효과적인 개입을 찾을 수 없었습니다. 그녀는 대학 수준의 수업을 가르치고, 연구 결과를 높이 평가 된 책으로 바꿨으며, 불우한 아이들과 함께 일하는 조직에서 활발히 활동했습니다. 이제, 그녀의 대부분의 시간은 파트 타임 간병인과 함께 아파트에서 홀로 보냈습니다. 그녀의 친구들은 그녀와 함께하고 싶지 않기 때문에가 아니라 그녀의 고통 때문에 그녀가 사회적으로 어려워지기 시작했습니다. 그녀의 손은 텍스트 나 이메일에 너무 많이 상처를 주거나 소셜 미디어에 종사하며 전화 통화를 계속하는 것은 어렵습니다. 방문 비용이 얼마인지 알지 못합니다. 우리가 지금까지 그녀를보기 위해 여행했기 때문에, 그녀는 솔직히, 그녀가 어떻게 느끼고 있는지 우리에게 결코 알려주지 못했습니다.
그러나 그녀의 질병에 대해 전체 대화에 초점을 맞추지 않는 지점을 방문한 사람들이 긍정적 인 결과를 얻었 음은 분명했습니다. 우리는 그녀에게 흥미로운 소문을 남기고 정치적 토론을하고 그녀를 움직이게하고, 같은 도시에 살았던 당시의 기억을 공유하고 연구에 관해 이야기했습니다.
결과로 그녀의 통증이 가라 앉았습니까? 우리는 결코 물어 보지 못했지만 그녀가 몇 분 간 방문한 에너지로 그녀의 고통이 그 당시 그녀의 삶을 대신 차지하지 못했음을 나타냈다.
슬프게도, 우리는 떠나야 만했고, 집으로 돌아 왔고, 우리가 다시 여행하기 전에 오래 기다리지 않을 것을 약속했다. 그러나 우리의 방문은 만성적으로 고통스런 질병이 삶의 질을 떨어 뜨리고 특히 인간과의 접촉을 어떻게 감소시키는지를 지적했습니다. 그리고 무엇이 할 수 있는지 명확하지 않습니다. 일정한 고통을 겪고있는 사람과 시간을 보내는 것은 어렵습니다. 우리는 비슷한 경험이 없다면 무엇을 말하고, 어떻게 도와 주며, 그들이 느끼고있는 것을 이해하는 법을 알지 못합니다. 우리는 그녀가 강렬한 표정을 지도록 강요함으로써 환자에게 더 많은 스트레스를 줄 수 있으며, 우리 모두가 그녀가 심하게 괴롭다는 것을 알았을 때 아무 잘못이없는 것처럼 우리와 단호하게 협박 할 것을 두려워합니다. 때로는 멀리 떨어져있는 것이 더 쉽습니다.
그러나 우리는 멀리 떨어져 있으면 안됩니다. 우리는 수면 장애와 같은 통증과 다른 증상들이 환자와의 방문을 제한해서는 안됩니다. 우리가 이것을 허용하면 우리는 질병으로 하여금 우리의 관계를 대체하도록 허용합니다.
우리가 친구를 만났을 때 그녀의 질병에 대해 이야기를 멈추고 수십 년 동안 우리의 상호 관심사를 소비해온 주제로 전환 한 후에 그녀는 우리가 가진 관심사에 대해 토론하면서 우리의 고통에 덜 집중하고 더 관심을 보이는 것처럼 보였습니다. 수년 동안 공유했습니다. 사실 어떤 시점에서 우리는 섬유 근육통을 잊어 버렸고 단순히 서로가 얼마나 좋았는지를 기억했습니다.
아마도이 질병에 대한 긴급 개입의 최상위에 사회적 접촉이 추가되어야 할 것입니다. 환자가 혼자 있든 다른 환자와 함께 있어도 통증이있을 수 있습니다. 그러나 다른 사람들이 주변에있을 때, 좋은 대화, 웃음, 이야기, 논쟁 등은 고통으로부터 귀중한 산만 함을 증명할 수 있습니다. 그것은 항상 작동하지 않을 수도 있습니다; 통증으로 인해 사회적 상호 작용이 지연되거나 취소 될 수 있습니다. 그러나 친구 나 가족을 만나는 것이 일시적으로 만성 통증에서 해방 된 것에 대한 보상이 엄청나기 때문에 시도하는 것이 중요합니다.
참고 문헌
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