환자는 치료를 받았지만 치료가 끝났습니까? 표준 치료는 효과가 있지만 어느 정도는 효과가있을 수 있습니다. 의학 전문 용어, 후유증 에서 같은 증상을 보이며 동일한 치료법이 더 필요한 나머지 증상이 있습니까? 아니면 지금 병사들이 부상 당하고 고통스러워서 병을 고쳐야 만 약이 사수 할 수있는 모든 일을 마쳤습니까?
라임 (Lyme) 병은 이러한 남은 증상을 줄이기 위해 사용되어 왔고, 병의 힘에 존재하는 증상을 문서화하면서도 원래의 "치료 된"질병의 일부로 간주 될 수 없다고 말하기 때문에이 현상의 매혹적인 예입니다.
문제의 라임 후유증은 학계의 과학자들이 훌륭한 자격증을 가지고 수행 한 연구에서 계량화되었으며 주요 동료 심사 저널에 발표되었습니다. 사실, 1990 년대가 천년기로 갈수록 학계의 과학자들은 수 백명의 환자를 포함하여 수십 가지의 연구 (이중 맹검 및 통제가 많음)에서 분배 한 치료 결과를 연구했습니다. 연구 결과는 대체로 서로 일치합니다. 또한 원시 데이터는 견고하며 논쟁의 여지가 없습니다. 똑같은 말을하는 데이터가 너무 많아서 다른 전문가가 여러 가지 방법으로 분석 한 수치입니다. 일부 전문가들은 연구 결과에 따르면 환자가 신체적으로 몸을 움직여 문제를 영상화하고 산을 두더지에서 만드는 것으로 나타났습니다. 다른 전문가들은이 연구 결과 환자가 심하게 흐트러진 것을 보여줍니다.
말 감각을 가진 모든 평론가에게 분쟁은 무의미한 것처럼 보일 수 있습니다. 둘 중 하나가 나아 졌거나 그렇지 않은 경우입니다. 표준 치료 과정을 마친 후에도 건강 상태가 좋거나 병으로 인한 증상을 여전히 앓고 있습니다.
그러나 연구 자체를 검사하면 다양한 관점을 지원하는 통계 자료를 볼 수 있습니다. 이 그룹의 대표자로서 두 가지 연구가 특히 두드러집니다.
첫 번째 연구에서, 연구원 낸시 Shadick, 에릭 Logigian, 그리고 알렌 Steere, 다른 사람의 포함 Tufts – 하버드 팀은, Ipswitch, 석사에서 Argylia 도로 따라 환자에게 연락, 어디 Lyme 과거에 세심한 공부했다. 거리에서 라임 병으로 진단 받고 치료받은 38 명의 환자 중 13 명 (34 %)이 근골격계, 신경계 또는 신경인지 장애를 포함한 지속적인 증상을 나타 냈습니다. 16 %는 집중력 부족, 16 %는 집중력 저하, 18 %는 감정적 인 성급함, 47 %는 수면 장애, 26 %는 비정상적인 피로를 겪었습니다.
다양한 종류의 검사에서의 기억 점수에 관해서는, 라임 환자는 전반적으로 통제하에 테스트를 받았다. Shadick 연구에서 나온 첫 번째 발견은 질병의 지속 기간과 신경 장애를 포함한 잔류 증상 사이의 상관 관계였습니다. 실제로 영구적 인 문제가있는 13 명의 환자는 진단받지 못하고 치료를받지 못했고 평균 35 개월이 걸렸으며 완전한 회복을보고 한 환자는 감염이 시작된 후 평균 2.7 개월 만 치료되었습니다.
Shadick의 결과는 뉴욕 의과 대학의 과학자들이 뉴욕 웨스트 체스터 카운티의 라임 병 환자를 대상으로 연구 한 두 번째 연구에서 강화되었습니다. 과학자들은 적어도 1 년 전에 치료받은 215 명의 매우 잘 기록 된 라임 병 환자를 평가했다. 연구 결과 : "주요 장기 침범으로 인한 재발의 병력은 28 %에서 발생했습니다. 추적 관찰에서 환자의 38 %는 무증상이었고 관절, 심장 또는 신경계와 관련된 지속적인 증상은 53 %로 기록되었다. 약 3 분의 1의 환자가 관절 통증 (부종 없음)이나 피로감을 포함한 증상을보고했습니다. 매사추세츠 환자들과 마찬가지로, 뉴욕 환자들은 더 오래 치료가 지연되면서 영구적 인 손상을 입을 가능성이 점점 더 커졌습니다.
필자가 필자가 검토 한 문헌 (의학 저널)에 가면 후유증에 대한 명확성을 느꼈다 : 후유증에서 더 두드러졌으며 실제로 확실했다. 그러나 현장에서 나가서 전문가에게 말하면 나는 혼란 스러울 수밖에 없었습니다. 예를 들어 뉴욕 맨해튼의 노스 쇼어 대학 (North Shore University Hospital)의 신경 학자 존 할 페린 (John Halperin)은 연구에서 언급 된 것을 포함하여 대부분의 잔여 증상이 "주관적"이라고 말했다. 환자들은 연구자가 연구자가 객관적 증거를 찾을 수 없다고보고하면서 있었다. 그리고 그것은 사실이었습니다. 연구 자체가이 구별을 만들었습니다. 치료받은 라임 환자들은 큰 어려움을 겪었지만 연구를 진행 한 과학자들은 객관적 검사에서 증상을 측정 할 수 없었습니다.
"많은 사람들이 자신이 원했던만큼 잘하고 있지 않다는 주관적인 인식을 가지고있다"라고 할 페린은 나에게 말했다. "그러나 우리가 공식적인 신경인지 검사를 할 때, 문제는 치료 자체에 손상 대신 집중하는 것이 불가능하다는 것을 종종 발견하게됩니다."만성 환자가 그렇게 무력하다고 말한 라임 뇌증에 관해서, Halperin은 라벨이 틀린 것이라고 말했다. "진정한 라임 뇌증 환자들은 감염과 염증을 앓고 항생제 치료에 반응한다"고 그는 말했다. "치료가 끝난 후 몇 달이 지나면 염증이 줄어들고 완치됩니다."
그리고 계속 고통을 겪은 사람들은 무엇입니까? 이 환자들을 괴롭히는 것은 무엇이든, Halperin은 "활성 라임 감염과 관련이 없을 것"이라고 언급했다. 라임 (Lyme) 질병에 대한 모든 대중적 인식의 결과로 "일단 누군가가 자신에게 적용된 라벨을 갖게되면 정상적인 일일 증상을 라임에게 돌리고 그에 대해 걱정하게됩니다. 그들은 만성 질환이 있다고 확신하게됩니다. 이로 인해 증상과 고통의 자립적 복합체가 나타나 증상에 대한 주의력이 증가하고 고통이 증가합니다. 결과 연구를 보면, 치료 된 라임 환자가 객관적 질병 측정에서 통계적으로 유의미한 차이가 없다는 것을 알게됩니다. 고통받는 환자의 관점에서 볼 때, 그것은 매우 현실적이며, 그들의 삶을 크게 방해하지만, 그 메커니즘은 멀리 떨어져 있지 않습니다. "
Halperin이 강력히 주장한 것처럼 환자의 결과가 압도적으로 긍정적이었습니다. 즉, 다른 종파 간호사들이 중대한 소수 민족이 괴롭힘을 당했다고 주장한 것입니다.
뉴저지 출신의 정신병 의사 인 로버트 브란스 필드 (Robert Bransfield)는 "이것은 주관적이고 객관적인 게임이다. Bransfied는 정신 상태 검사가 주관적이고 객관적인 결과를 항상 임상 제형에 포함 시켰다고 말했다. 브랜 필드 (Bransfield)는 "이른바 주관적 증상을 가진 환자에 대한 개업의 객관적인 관찰은 객관적인 증거를 구성한다"고 말했다. "그리고 현재 많이 사용되는 기술 능력의 한계로 인해 객관적인 발견으로 많은 공통적이고 매우 중요한 불만과 증상을 입증 할 수는 없습니다. 주관적인 발견을 무시하면 의료 과실이 될 것입니다. "Bransfield는"소위 객관적인 발견은 실제로 주관적입니다. 예를 들어, 서양 얼룩의 해석은 매우 주관적입니다. 요약하면, 주관적이고 객관적인 것 사이에는 명확한 구분이 없다. 모든 의학적 진단은이 둘의 조합입니다. "
라임 (Lyme) 환자를 치료하는 펜실베니아 주 의사 인 해롤드 스미스 (Harold Smith)는 의사가 자신의 일을하지 않으면 증상이 주관적이거나 모호하다고 잘못 해석 될 수 있다고 덧붙였다. "의사가 환자에게 피곤함이 있는지, 환자가 반응 하는지를 묻는다면 간단히 '예'라고 아무 것도 말하지 않고보고 할 목적이 없습니다."라고 Smith는 말합니다. 그러나 문제는 환자가 아니라 의사입니다. 의사의 질문은 모호했습니다. 실무자가 객관적인 정보를 요구하면, 그는 그것을 이끌어 낼 수 있습니다 : 수면은 당신을 회복합니까? 당신의 수면은 머리카락과 잠옷을 적신 땀을 흘리는 땀과 관련이 있습니까? 마당의 20 피트 패치를 긁어 모으는 것으로부터 회복하는 데 며칠이 걸립니까? 근육 부피의 감소, 중추 체온의 저하를 포함한 그러한 해답이있는 해당 신체 검사 결과가 있습니다. 느린 심장 박동수; 및 시상 하부 뇌하수체 호르몬 수치가 비정상적으로 높습니다. 이 장애는 객관적으로 객관적 데이터를 찾는 것이 아니기 때문에 의사가 객관적으로 주관적으로 피로를 덜어 준다면 스미스는 말한다.
마찬가지로 의사는 "피부에서 뼈까지 그리고 그 사이의 모든 것에서 보리 렐리 오에 감염된 모든 장기에서 객관적인 결과를 도출 할 수 있습니다."이러한 객관적인 결과는 의학 문헌에 자세히 기술되어 있지만 의사는 문서화하지 않을 것이라고 말했다. 그가 옳은 질문을하지 않거나 어디를보아야하는지, 그가 경험이 없거나 훈련받지 않았다면. 스미스 박사는 "일부 의사들은 중요한 증상을 주관적으로 무시한다"며 "처음에는 막연한 증상에 대해 편견을 갖고 환자가 방 안으로 들어가기 전에 객관적인 결과가 없을 것이라고 결정했다"고 덧붙였다.
뉴욕시의 컬럼비아 대학 (Columbia University)의 정신과 의사 인 브라이언 팔론 (Brian Fallon)도 강력하게 느꼈습니다.
"일찍부터 라임 병을 괴롭히는 문제 중 하나는 객관적이고 객관적인 정보를 체계화하려는 시도였다"고 그는 말했다. 류머티스와 피부병 학에서 의학 문학에 대한 라임 병에 대해 처음 설명한 사람들은 훈련을 받았습니다. 그들이 인식 한 "객관적 신호"는 관절, 항체 생성 및 홍역 이완 발진을 특이한 훈련에서 유래했습니다. 나중에 신경 학자들은 뇌 기능 신경 마비, 중추 신경계 항체 생성과 함께 심한 뇌막염, 그리고 눈에 띄게 손상된 신경과 같이 자신의 특이적인 "징후"를 믹스에 추가했습니다.
"이러한 기준에 따르면 라임 병 치료를받는 사람들의 거의 100 %가 더 이상 객관적인 증상을 보이지 않으므로 특정 의학 분야의 눈에는 괜찮습니다.하지만 엄청난 수의 환자가 라임 병 증상 -인지 장애, 피로감, 관절통, 기분 변화. 이러한 증상은 질병의 역사 초기에 구체화되지 않았기 때문에, 처음에 관련된 특정 전문 분야에 의해 많은 의사들이 여전히 중요하지 않다고 생각합니다. 정신과 의사로서 우리는 류마티스의 도구, 심지어 신경학의 도구로도 객관화 될 수없는 질병을 다루는데 익숙하지만 계산은 중요합니다. 누군가 정신 분열병이있는 경우 그 숫자가 중요합니다. 누군가가 심한 양극성 장애를 갖고 있다면, 혈액 검사는 없지만 정신과 의사에게는 중요합니다. 누군가 자신의 직업에서 해고 당하거나 자신의 결혼 생활을 파괴하는 성격 문제가있는 경우. 라임 병은 원래 류마티스 전문의와 신경 학자들에 의해 연구 되었기 때문에 질병을 정의하고 질병의 징후와 증상을 객관화하는 다른 방법에 대한 인식이 부족했습니다. "
할 페린 (Halperin)은 "신경 학자들은 잠시 동안이 환자들이 겪는 고통이나 삶의 혼란을 최소화하지 않습니다. 오히려 신경계에 손상의 증거가 없다면 환자의 문제를 '신경학'으로 분류하는 것이 정확하지 않으며 신경계 감염의 모든 평상시 조치가 정상일 때 신경계 감염으로 분류하는 것은 부적절하다고 생각합니다.
"일치"를 감지 한 환자가 스스로 선택한 의사가 필터링 된 렌즈를 통해 라임 경험을인지하는 이유를 쉽게 알 수 있습니다. 존 할 퍼린 (John Halperin)은 딜레마를 이해한다. 항생제를 광범위하게 사용하는 환자는 때로는 새로운 시각으로 환자에게 다가와서 "내가 미리 그들에게 이야기 할 내용을 이해한다."항생제를 줄이기를 희망하는 환자들은 " 항생제가 중단되면 더 좋습니다. "라고 Halperin은 말합니다.
소아과 의사 인 Charles Ray Jones는 현재 Halipin보다 더 적극적으로 Lyme을 치료 한 코네티컷 주에서 혐의를 받고 있으며 같은 생각을 가진 동료들은 딜레마를 이해합니다. 나는 존 핼 퍼린 (John Halperin)이 1000 명의 라임 병 환자 중 단 한 명만 뇌의 염증을 일으키는 뇌염을 앓고 있으며 존스는 자신의 모습을 고수한다고 추측했다.
Jones와 Halperin이 서로 승산이 있습니까?
"반드시 그런 것은 아닙니다."존스는 말한다. "나는 편견을 가지고 있습니다."그리고 사실입니다. 존스는 종종 다른 진단으로 옮기기 전에 라임 병 치료에 대한 가족의 마지막 찔림이되기도합니다. 그리고 아이들은 일반적으로 특히 아플 때가 많습니다. 특히, Halperin은 환자가 항생제를 사용하는 것이 훨씬 나아 졌다고 말하면서, 적절한 항생제 치료가 라임 병이나 다른 병충해를 목표로 한 후에 환자가 훨씬 나아 졌다고보고했다.
과학자와 임상의에게 라임 병에는 역사, 영토, 철학 및 훈련이 가득 찼습니다. 다른 한편으로, 새로운 환자가 새로운 현장에 왔습니다. 환자는 치료 결과에 근거한 의사와 함께 있었기 때문에 – 그리고 당신이 말한 사람에 따라 결과가 너무 다양하기 때문에 John Halperin과 Charles Ray Jones가 같은 종류의 환자를 치료한다고 말할 수는 없었습니다. 침윤성 감염이 한때 동일 했더라도 이제는 같은 질병 이었습니까?
Pamela Weintraub는 Cure Unknown 의 저자입니다 : Lyme Epidemic 내부 및 Discover Magazine의 수석 편집자 .