남편이 ALS 또는 루게릭 병으로 진단 받았을 때 나는 그가 죽을 줄 알았지 만 다음 단계가 나와 나와 세 아들에게 무엇인지 알아낼 시간이 있다고 생각했습니다. 홀 마크 (Hallmark) 영화에는 항상 큰 화해가 있습니다. 가족이 치명적인 질병에 직면했을 때 함께 모여 들었습니다. 우리에게는 그다지 좋아하지 않았습니다. 남편 인 하비 (Hervey)는 대본을 따르지 않았습니다. 그가 잘했을 때, 그는 연루되고 사랑스러운 아버지였습니다. 지금 아프다, 그는 소년들이 오는 생일에 자신의 생일에 열어 줄 편지를 쓰지 않을 것이다. 그는 죽은 지 오래 후에 발견 할 수있는 보화를 버리지 않았습니다. 그는 우리에 대해 전혀 생각하지 않았습니다. 그 대신에, 치열한 초점으로, 그의 관심은 우리의 전체 결혼 기간 동안 그가 일했던 책으로 갔다. 중세 미술사를 전공 한 루이 9 세 (Louis IX)의 개인 기도서를 끝내고 중세 미술사를 전공 한 그는 13 세기에 성지에 두 차례의 십자군 운동을 선포했다.
나는 슬퍼하고 화가났다. 나는 Harvey를 비난 할 수 없었다. 그 밖의 다른면으로 그는 자신의 삶과 자신의 삶에 대한 통제력을 잃을 수밖에 없습니까? 부인은 순수한 공포로부터 그를 구하는 유일한 방법이었다. 진단 2 개월 후, 호흡이 너무 힘들어 인공 호흡기에 연결될 수 있도록기도 절제가 필요했습니다. 그는 여전히 걷고 손과 팔을 사용할 수 있었지만 더 이상 스스로 숨을 쉬지 않았습니다. 수술 후 회복실에서 나는 그를 지키지 않은 유일한 시간이었습니다. 그가 지은 방어벽을 벗겨 냈습니다.
따뜻하고 친밀한 분위기는 아니었지만 오랜 시간 동안했던 것보다 오후에 하비에게 더 가까이 다가갔습니다. 말을 할 수 없어도 그는 진단 이후로 더 개방적이었고, 더 알몸에 존재했습니다. 그리고 그의 눈은 볼륨을 말했습니다. 그는 죽기를 원하지 않았다. 그는 아들을 떠나기 위해 나를 떠나고 싶지 않았습니다. 그는 필사적으로 살기를 원했습니다.
공항과 같은 병원에는 자체 시간대가 있으며, 하비 옆에 의자에 앉아서 손을 잡고 팔을 쓰다듬으며 눈을 바라 보면서 저와 함께 시간을 보냈습니다. 나는 우리 모두를 물에 빠뜨리겠다고 협박하는 그 내부 깊은 공포의 당길을 느낄 수 있었다. 하비는 강한 자신감과 자신의 목적을 가진 강력한 사람이었습니다. 나는 자신의 힘을 내가 의지 할 수있는 것으로 당연시 여겼습니다. 이제 나는 강한 사람이 되어야만했다. 그것은 결혼만큼 친밀한 관계였으며 같은 수준의 신뢰와 돌봄을 요구했습니다. 그는 나를 강하게해야하기 때문에 강해졌습니다. 우리가 너무 많이 나누었고 각자의 방식으로 함께 성장한 삶에서 내가 그를 위해 할 수있는 마지막 일, 그리고 그가 나에게 주신 마지막 선물이었습니다. 나는 적어도 그의 여정을 함께 데려 갈 것이면 그의 질병, 성장하는 의존성, 심지어 그의 죽음까지도 견딜 수 있습니다.
그러나 그는 그렇게 할 수 없었다. 병원에서 집으로 돌아온 후, 그는 자신의 책에만 전념했던 그 어느 때보다 추운 나를 다시 닫았습니다. 5 개월 후 그는 죽었다. 나는 우리 삶의 일부를 집어 들고 그없이 계속 나아갈 수있는 방법에 대한 어떤 감각도없이 나를 떠나게했다. 저는 우리가 저축 한 돈의 양이나 은행 계좌가 어디에 있는지 알지 못했습니다. 나는 그 모든 것을 알아낼 수 밖에 없었고, 우리의 세 아들을 그없이 성인기에 인도하는 법을 배웠습니다. 그리고 Harvey가 끝내지 않은 네 번째 아이가있었습니다.
내가 책을 원망하고 Harvey가 질병의 달 동안 그것을 부어 주었던 것에 대한 관심이 많은 것처럼, 막연한 미래의 시간에 대학원생이 그것을 처리 할 수는 없었다. 어떻게 든 내 슬픔을 극복하고 갑자기 나를 떠난 남편에게 다가 가기 위해 책은 내 프로젝트가되었다. Harvey가 항상 원했던 방식으로 게시하려면 끝내야했습니다. 그의 비좁은 필체로 작성된 파일들이 쌓여있는 메모를 읽었습니다. 나는 라틴어 또는 중세 프랑스어를 모른다. 나는 각주를 싫어하고 "hermenuetics"와 같은 단어가 포함 된 글을 씁니다. 전세계 박물관에서 주문할 사진과 세 가지 다른 언어로 요청할 수있는 권한이있었습니다. 이 작업은 어린이 책 작가에게는 힘든 일이었습니다. 그러나 Harvey에게, 나는 그것을 사용했다. 나는 그가 거절 한 장들을 개정하고 그가 준 이야기들에 기초하여 새로운 장을 썼다. 길을 따라 나는 중세 학자 인 Harvey를 알고 사랑하고 도움을주기 위해 빠르고 관대 한 국제 사회에 대한 도움과 지원을 받았다. 내가 특정 참고 문헌을 이해할 수 없을 때, 한 역사 학자에게 이메일을 보내고 그녀가 그 답을 모른다면 누군가가 어딘가에서 대답으로 나올 때까지 동료에게 내 질문을 전달할 것입니다. Harvard, UCLA 및 런던의 Courtauld Institute의 교수들이 모두 힘을 합쳐 큰 협력을 얻었습니다.
그것은 4 년이 걸렸지 만 마침내 책이 나왔습니다. 그리고 제가 그 페이지를 통해 새겨 넣을 때, 나는 완성 된 대상을 경외했습니다. 깨끗한 디자인과 다양한 색 재현이있는 멋진 책입니다. 어쨌든 제가 이것을 관리 한 깊은 자부심을 느낍니다. 나는 노트에서 마지막 장을 썼고, 중세 서적과 조각 사진을 추적하고 주문했습니다. 나는 시편을 입힌 무늬가있는 실크의 재구성에 이르기까지 다이어그램을 그렸습니다. , 나는 각주 다음에 각주를 썼다.
이 책은 확실한 것, 우리가 항상 가질 Harvey의 조각. 그의 말을 읽는 것은 그와 다시 대화를 나눈 것, 그가 어떻게 생각하는지, 예술과 역사에 대한 열정적 인 관심을 갖는 것과 같습니다. 이제 세계가 읽을 수있는 곳이 있습니다. 우리 아들이 발견하기 위해,하지만 내 모든 작업은 하비 (Harvey)의 청중을위한 것이 었습니다.
