그것의 뿌리를 얻는 것
몇 년 전에 아스퍼거의 여정을 시작한 이래로 저는 지역 사회와 그 곳에서의 나의 위치를 이해하기 위해 자폐증과 아스퍼거스에 대해 손을 댈 수있는 것에 대해 읽었습니다. 이 과정에서 저는 양측 모두에 많은 부정적인 음산을 보았습니다. PT 블로거 존 엘더 로빈슨 (John Elder Robison)처럼 여러 번 "왜 우리 모두 함께 할 수 없습니까?"라고 궁금해했습니다. 그의 뛰어난 게시물에 대한 의견 중 하나는 특히 나와 공감을 얻었으며 때로는 마음 속에 떠올랐다는 점을 제기했습니다 … 자폐증 치료제에 관해 이야기 할 때 우리는 무엇을 이야기하고 있습니까? 그리고 우리는 모두 그것을 같은 방식으로 정의하고 있습니까? 내가 읽은 것에서 나는 의심하지 않는다.
개인적으로 치료법에 대한 많은 생각을했습니다 … 내가 마법의 지팡이를 흔들어 "정상적인"상태가되고 싶다면 – 내가되고 싶습니까? 며칠, 예, 며칠 동안. 나는 내가 어떻게 지내는지 보상하는 능력을 보았고, 그것은 내가 이제까지 알고있는 것입니다. 혼잡 한 식당에서 쉽고 편안하게 친구들의 모임을보고 외롭다고 느끼십니까? 때때로. 아마 조금 질투 할거야? 예.
본질적으로, 나는 내 상태가 약간의 트레이드 오프라고 믿는 경향이있다 … 내가 잘하는 일을하기 위해 내가 놓친 것들 중 일부를 포기해야만했다. 아마 그것은 단지 보상하거나 합리화하는 것입니다 – 나는 잘 모릅니다. 내 아스퍼거의 "혜택"을 고려한 채로 내 장애를 떠맡는 치료법이 있다면 – 받아 들일 수 있습니까? 아마.
John의 블로그에 대한 주석 작성자는 다음과 같이 썼습니다.
"자폐증은 관련이없는 부정적 환경, 성 및 연령 관련 문제 및 우리가 정확히 치료할 수있는 바닷물을 진흙탕에 빠뜨릴 수있는 다른 장애에 면역이되지 않습니다.
제 삶의 대부분은 치유가 아주 좋았습니다. 나는 죽음이 '무엇이'무엇인가를 어리석게했다 '는 유일한 대답이라고 생각했습니다. AS DX를 받기 15 년 전, 나는 가장 많이 싫어하는 것이 다른 사람들처럼 되려했기 때문에 사교를 그만두고 죄책감이없는 나의 '관심사'를 즐기게되었습니다. 이름을 모르더라도, 나는 다른 사람들 (지금 NT로 알려짐)과 같은 자신을 '행동'으로 만들려고 계속 노력한다면 그것은 나를 죽일 것이라는 것을 알았다.
나는 치료법이 사교육을 배우거나 American Idol을 즐기는 법을 배우기를 원하지 않습니다. 나는 DX의 한 부분이 아니지만 내 기능을 훨씬 더 도전하게 만든 ADD 나 이그 제 큐 티브 장애, 실독증, 청각 적 치료, IBS, 불면증 및 기타 매우 흔한 병적 병을 치료하기를 원합니다. Aspergers는 나를 '이상하게 만든다'는 것이 나를 무력화시키는 다른 것들이다. "
얼마 전에 저는 "유리 문 뒤의 한나 이야기 (Hannah 's Story)"라는 다큐멘터리를 보았습니다. 가족과 영화 제작자의 관점이 치료법에 중점을 두는 것이 분명했습니다. 부분적으로 종교 영화로 시장에 내놓았지만 (비록 내가 그것을 집어 들었을 때 나는 깨닫지 못했지만) 많은 신경 다양성 옹호론자들이 무시 무시한 길을 걷는 것도 놀랐다. 그것에서, 윤곽을 그려 진 아이의 어머니는 공개적으로 그녀가 딸을 죽이지 않으려 고 애쓰는 절망의 순간을 이야기했다. 기독교 영화에 대한 다소 충격적인 운임.
그것을 보면서, 나는 뭔가를 알아 차리기 시작했다. 영화의 부모와 전문가들은 내가 치료법이라고 부른 것이 아니 었습니다. 그들이 "완치"된 아이라고 부르는 것은 치료와 다른 중재를 통해 세상에서 기능 할 수있을만큼 충분히 개선 된 아이였습니다. 나는 그것으로 논쟁 할 수 없다. 어쨌든 누군가 (많은 누군가) 저를 위해 그것을 한, 또는 나는 오늘있는 곳에이지 않을 것입니다.
내가 신경 다양성에 반대하는 사람들의 블로그를 읽을 때, 내가 읽은 의견은 어떤 치료법도 도움도, 훈련도, 치료도 없다는 믿음임을 나타내는 것 같습니다. 그 신경 다양성은 말을 할 수없고, 배설물을 닦고, 제도화에 직면 해있는 아이들을 깎아 내야한다는 것을 의미합니다. 나는 그것을 완전히 놓칠지도 모른다. 그러나 나는 단지 그것이 신경 다양성의 옹호자들이 말하는 것이라고 생각하지 않는다. 신경 다양성에 관해 읽을 때 두 가지 주요 쟁점은 자폐증 환자의 수용, 이해 및 관용에 있습니다. 그리고 기능 수준에 관계없이 사회 구성원으로서의 자폐성 사람들의 본질적인 가치.
자폐아의 삶을 더 좋게하기 위해 두 가지가 치료법을 추구하는 것과 공존 할 수 있습니까? 나도 그렇게 생각해.
내가 신경 다양성을위한 사람들의 블로그를 읽을 때, 내가 읽은 의견은 당신이 당신의 자녀를 치유하기를 원한다면 당신이 그 자녀의 가치 또는 독창성을 존중하지 않는다는 믿음임을 나타내는 것 같습니다. 당신은 우생학을위한 것이며, 단순히 자폐증을 완전히 제거하고 싶습니다. 그러나 치료법을 원하는 사람들에 대해 읽었을 때, 영향을받은 사람들의 고통을 경멸한다는 생각에 빠져들고 있으며, 특히 자폐증의 결과로 고통받는 사람들이 기능적으로 완전한 삶을 살 수 있습니다.
수용과 관용은 사람들로 하여금 기능적으로 완전한 삶을 누릴 수있는 서비스 나 치료법을 얻을 수 있도록 도와 줄 수 있습니까? 나는 생각하기에, 가끔씩 부족한 경우에만 스트레스를 완화하기 위해서입니다.
양측이 나에게 호소하는 주장과 나를 괴롭히는 논점이있다. 어떤 사람들은 어느쪽으로도 너무 멀리갑니다. 그리고 부름 – 트롤, 바스락 치기 등 -에 대한 어떤 진출도 제 책의 줄을 횡단합니다.
(그리고, 네, 저는 이것을 양측에서 보았습니다 – 양측에있는 극단 주의자들은 다른 하나가 그러한 vitriol의 유일한 공포자라고 믿는 것 같습니다.)
John의 기사에 대한 주석 작성자와 마찬가지로 나는 또한 "나를 괴롭히는 것을 고쳐야한다"는 생각을 가지고 수년간 노력했다. 때로는 절망감이 너무 커서 압니다. 나는 끊임없는 고통과 스트레스로부터 휴식과 휴식을 원했지만 아무도 오지 않았습니다. 나에게이 문제에 대한 해결책은 의식적으로 내가 주어진 것에 초점을 맞추는 것, 제거 된 것에 집중하는 것이었다. 고통이나 장애가 없다는 것이 아니라 고통에 초점을 두는 것이 자살이라는 것을 알았습니다. 부정적으로 나를 먹을 것입니다. 그리고 그것은 내 상황이 바뀌지 않을 것입니다.
가까운 미래에 치료법이 나오지 않아서 나는 내 삶에 집중할 수있는 유일한 길은 내가 가지고있는 것에 집중하고 그것을 최대한 활용하며 희망을 길러야한다는 것을 깨닫게되었다. 결국 그것은 내 삶을 변화시킨 것이며, 어떤면에서는 자체 치료법이었습니다.