그녀의 남편의 Parkinson 질병은 우리가 서로를 마지막으로 보았 기 때문에 의미심장하게 진행되었고 그녀의 스트레스는 그것과 함께 진행되었습니다. 부엌 카운터는 알약 용기와 투약 일정으로 덮여있었습니다. 휠체어는 차에 진입로 옆에 앉아 있었고 남편은 옷을 입을 수 있도록 보좌관을 참을성있게 기다리고있었습니다.
내 친구, 그녀의 맨디에게 전화를 걸어, 전날 밤에 남편이 잠자리에 들었을 때의 어려움을 설명하기 전에 간신히 인사했다. 외관상으로는, 그는 축구 경기를 보면서 거실의 틀린 의자에 앉아있었습니다. 의자에는 그를 발로 밟을 잭이 없었습니다. 그를 곧게하고 부엌 근처의 작은 방에서 침대 준비를하는 데 2 시간이 걸렸습니다. 그는 더 이상 계단을 올라갈 수 없었습니다. 그녀는 지쳐서 거의 눈물을 흘렸다.
그녀의 상황은 배우자 나 자녀 또는 노인 부모가 시간이 지남에 따라 악화되는 신경계 질환으로 인해 신체적으로, 종종 인지력과 힘을 잃는 전국의 가정에서 반복됩니다. 내 친구는 행운의 친구 중 하나입니다. 그녀는 건강 보조제를 구입할 때 수년 전에 구입 한 보험 때문에 전문 보좌관과 물리 치료사의 서비스를받을 수 있습니다. 그녀보다 훨씬 강한 누군가는 실제 "무거운 짐을 싣기"를 수행 할 수 있습니다. 그 사람은 큰 어려움없이 스스로 움직일 수없는 몸을 어떻게 움직이는 지 경험이 있습니다. 그러나 많은 다른 사람들처럼, 그녀는 보좌관에 의존하고 있으며, 주말과 공휴일에 사람들을 채우기 위해 출격해야합니다.
비공식 보호자 인 내 친구와 같은 사람들을 지원하는 비영리 단체 인 가족 간병인 연합 (Family Caregiver Alliance)은 2015 년 미국에서 무료로 돌보는 간병인 수는 약 4,350 만 명이라고 말합니다. 보수를받는다면 일년에 4,700 억 달러가들 것입니다. 간병인의 75 % 이상이 여성이며, 치료받는 사람들의 3 분의 2 이상이 여성입니다. 배우자, 자녀 또는 부모의 필요에 매주 20 시간 이상 소요되는 것으로 추정되므로 비공식적 인 간병은 하루 종일 근무하지 않는 무급의 아르바이트와 비슷합니다.
이 직책을 맡은 사람은 그 일이 적시에 약을 제공하는 것 이상의 범위에 있음을 알고 있습니다. 종종 업무의 수는 드레싱과 옷을 벗고 개인 위생에 이르기까지, 그리고 집안을 운영하고, 청구서를 지불하고, 의료 약속을 지어야하는 일상 생활의 거의 모든 활동에서 환자가 도움이 필요한 지점까지 증가합니다. 해야 할 일 목록은 질병의 장애가 증가함에 따라 단순히 길어집니다.
보살핌을 제공하는 사람들에 대한 통행료는 잘 특성화되고 예측 가능합니다. 수면, 육체적, 심리적 웰빙, 일, 사교 활동, 개인적인 관심사 및 취미 생활의 모든면에서 영향을받습니다. 그들은 모두 환자의 필요에 부응합니다. 슈퍼마켓이나 치과 의사로의 빠른 여행보다 더 많은 일을하기 위해 집에서 나가는 것은 많은 사람들에게 드문 경우입니다.
Mandy는 도서관, 상점, 식당 및 슈퍼마켓에서 불과 몇 블록 떨어진 주거 지역에 거주하므로 휠체어에서 나들이를하기 위해 남편을 데려 갈 때 다른 사람들을 봅니다. 그리고 그녀는 남편이 보좌관과 함께 일주일에 한 번 요가 수업을 받는다. 그러나 그녀는 글쓰기 에세이 모음을 쓸 시간이 거의 없으며 이전의 자원 봉사 활동은 포기되었습니다. 그러나 그녀는 운이 좋다. 적어도 그녀는 일주일에 몇 번 집을 나갈 수 있습니다.
어떤 질병은 다른 질병보다 다루기 쉽지만 아무도 선택할 수 없습니다. 간병인이 여전히 배우자 또는 배우자와 함께 정서적 및인지 적 생활을 공유 할 수 있으면 간병은 견딜 수 있습니다. 그러나 환자가 간병인에게 의사 소통을하지 못하고 그에 대응할 수 없으면 간병을 더욱 어렵게 만듭니다. 그럼에도 불구하고 변화된 행동에 책임이있는 것은 개인이 아니라 질병입니다. 예상치 못한 분노, 우울증, 무관심 및 때로는 비 인식을 다룰 때 간병인이 그 사실을 고수하는 것은 극히 어려울 수 있습니다. 간병인이 수행하는 정서적 부담에 대한 연구에서 Croog, Burleson 및 그 팀은 분노와 분노가 개인적인 시간과 사회적 고립의 부족과 함께 흔히 발생하는 불만이라고보고했습니다. '비공식'간병인을위한 후원 그룹이 있으며, 알츠하이머 병, 파킨슨 병 또는 ALS와 같은 질병으로 인한 특정 문제를 돕기 위해 준비되었습니다.
맨디는 커피 한 잔 마시고 남편의 증상이 악화 될 때 예상하지 못한 한 가지 점이 너무 많다고 말했다. "우리에게는 많은 친구들이 있습니다. 우리는 수십 년 동안이 공동체에서 살았습니다. 그러나 더 이상 방문하지 않는 사람은 거의 없으며 휠체어 출입이 부족하기 때문에 다른 사람의 집에도 거의 초대받지 못합니다. 어떤 사람들은 우리를 피하려고합니다. 왜냐하면 어떻게 든 그들은 쇠약하게하는 병을 가진 사람을 어떻게 대하는 행동을해야할지 모르기 때문입니다. "
다행히도, 내 친구는 강하고 탄력 있으며, 탁월한 매니저이자 만나는 끝없는 의무를 다할 수있는 사람입니다. 그러나 그녀는 자신의 처지에있는 많은 다른 사람들과 마찬가지로 결혼 서약의 "병에 걸린"부분을 수행함에있어서 겪고있는 어려운 감정과 상반되는 감정을 그녀와 이해하고 공유 할 수있는 사람을 원합니다.
그녀는 어떤 치료를 원합니다.
